시설에 얽매인 정책의 벽을 깨자, 함께 살자

2017년 6월 장혜영씨는 장애인 거주시설에서 중증발달장애인 동생 혜정씨를 데리고 나왔다. 초등학생이던 혜정이가 산골에 있는 시설로 들어간 지 18년 만이었다. 이듬해 12월 동생과 함께 사는 일상을 담은 다큐멘터리 을 선보이며 ‘탈시설’이라는 화두를 던졌다. 장애인 인권활동가, 다큐멘터리 감독, ‘생각 많은 둘째언니’ 채널을 운영하는 유튜버 장씨는 최근 정의당에 입당하며 정치에 뛰어들었다. 장애가 있든 없든 누구나 지역사회에서 평범하게 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해서다.

2009년 일명 ‘마로니에 8인’의 노숙투쟁은 상징적 사건이다. “더 이상 시설에서 살기 싫다.” 한 해 전 장애수당 갈취 등 비리가 있던 석암베데스다요양원에서 나온 장애인 8명이 서울 대학로 마로니에공원에서 두 달간 노숙농성을 벌였다. 이를 계기로 탈시설 장애인을 위한 자립생활주택이 생겼다. 서울을 시작으로 지자체 차원의 탈시설 정책이 수립됐다. 2017년 국가인권위원회가 실시한 중증·정신장애인 시설 생활인에 대한 실태조사에 따르면, 중증장애인 67%가 거주시설에 비자발적으로 입소한 것으로 나타났다. 이 가운데 44.4%가 ‘가족들이 나를 돌볼 수 있는 여력이 없어서’라고 그 이유를 답했다. 지난해 기준 장애인 거주시설은 624곳, 거주인원은 2만5000여 명이다.변화는 쉽지 않다. 시설보호 체계가 이미 탈시설을 추진한 서구와 많이 다르다. 서구의 경우 국가 주도로 시설보호가 시작됐고, 시설 개혁 역시 국가가 주도했다. 한국은 식민지와 전쟁을 겪으면서 서구의 시설보호제도가 들어왔고, 민간이 주도하는 형태로 발전했다.

탈시설은 거스를 수 없는 큰 물줄기가 됐다. 추진 방식을 둘러싼 이견이 있을 뿐이다. 장애인 인권단체들은 시설의 규모를 축소하는 ‘소규모화’를 경계한다. 운영 주체, 관리방식이 동일하다면 자기결정권을 침해하는 시설의 근본적 문제를 해결할 수 없기 때문이다. 소규모화는 실효성 있는 탈시설 전략이 될 수 없다고 본다. 한국장애인사회복지시설협회는 시설장 원탁회의, 내부 연구 등을 통해 탈시설에 따른 대안을 찾고 있다.

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