I dati sanitari contenuti nel registro malattie emorragiche congenite dell'Istituto superiore di sanità vanno incentivati, valorizzati e diffusi perché sono uno strumento indispensabile per garantire una programmazione sanitaria efficace ed efficiente, che va a riflettersi in maniera diretta sull'assistenza e i servizi forniti ai pazienti.
La Giornata dell'emofilia quest'anno vuole richiamare l'attenzione di istituzioni, dirigenze sanitarie, clinici, pazienti e in generale dell'opinione pubblica sull'importanza dei dati contenuti nel registro di patologia per le Mec - uno dei 15 registri ufficiali di patologia attualmente attivi in Italia - rispetto alla programmazione sanitaria, al sostegno alla ricerca e ad una ottimale ed efficiente gestione dell'assistenza ai pazienti.
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