Emofilia, Cassone (FedEmo): 'I nostri dati siano gestiti in modo adeguato'

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'Registro censisce i pazienti ma raccoglie anche informazioni importanti per fare programmazione sanitaria'

"Registro censisce i pazienti ma raccoglie anche informazioni importanti per fare programmazione sanitaria""Vogliamo che i nostri dati vengano raccolti e gestiti nella maniera adeguata, affinché si possa fare programmazione sanitaria seria e investire in questa patologia. L'appello lo rivolgiamo a coloro che abbiamo invitato a questa giornata: l'Istituto superiore di sanità, il ministero della Salute e il Cnel".

"E' un compleanno importante per noi: festeggiamo un ventennio spegnendo questa candelina con molto entusiasmo - evidenzia Cassone - perché i temi che abbiamo trattato negli anni sono diversi, ma si riassumono tutti nel tema di oggi. Lo slogan è 'Contaci', che ha un significato doppio per noi: non solo a livello numerico, ma anche a livello di importanza della patologia.

 

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