Emofilia: cos'è, come si trasmette, sintomi (e segnali nei bambini), terapie. A cosa serve il registro di patologia

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In Italia quasi 10mila i pazienti con Mec-Malattie emorragiche congenite, di cui circa 4mila soffrono di emofilia. Appello di FedEmo alle Istituzioni

Migliorare l'accesso a diagnosi, trattamenti, assistenza per le persone colpite da emofilia e Malattie emorragiche congenite : è l'appello lanciato dalla comunità dei pazienti di tutto il mondo in occasione della giornata mondiale dell'emofilia, che ricorre il 17 aprile con l'obiettivo di far crescere la consapevolezza e la comprensione dell’emofilia e di altri disturbi emorragici.

Grazie ai progressi della ricerca, oggi il trattamento dell'emofilia consiste nella terapia sostitutiva, cioè nella somministrazione del fattore mancante. In pratica, una sorta di profilassi con cadenza ciclica, mirata a mantenere costante la quantità di fattore coagulante che il corpo non è capace di produrre; il numero di somministrazioni, a settimana, è diverso a seconda della gravità della malattia.

 

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