In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone colpisce 12.000 persone, un nuovo caso su un milione viene diagnosticato ogni anno. È l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi , malattia ultra-rara del sangue, cronica e acquisita e caratterizzata da una disfunzione di una parte del sistema immunitario, che, tramite l’attivazione della via del complemento, distrugge erroneamente i globuli rossi, i quali di conseguenza non sono più in grado di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo.
Ancora oggi sono diversi i bisogni insoddisfatti dei malati rari con Cad – è emerso dall’incontro - che vengono evidenziati nel Diario e per cui è necessario mettere in atto delle soluzioni, tra cui: un impegno dalle Istituzioni per sostenere pazienti rari e caregiver; aumentare la consapevolezza della patologia tra la popolazione generale e gli operatori sanitari; consentire una diagnosi tempestiva all'insorgenza dei sintomi e favorire assistenza clinica centrata sul paziente;...
"Non possiamo permettere che la rarità di una malattia diventi un motivo per trascurare i diritti e le esigenze delle persone - aggiunge Mandorino - Dietro a malattia c’è una persona, al fianco di una persona che soffre c’è una famiglia.
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