조용히 무너진 딸의 자해 시도…엄마는 공부를 시작했다 [더, 마음]

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책 부제는 ‘의사 엄마가 기록한 정신질환자의 가족으로 사는 법’인데요. 이 책은 아이의 아픔을 계기로 정신질환을 전방위적으로 파고든 의사 엄마의 처절한 연구 기록이자 투병 일기입니다. 저자는 가족을 지키기 위해 ‘가능한 부모가 정신질환이 있는 아이에게 맞추라’고 권합니다. - 정신질환 환자들,치료비 생활비,부모 본인

‘더, 마음’ 섹션에서 여러분의 단단한 마음을 응원하며 매주 한 권의 책을 추천합니다. 이번 주는 『딸이 조용히 무너져 있었다』입니다. 책 부제는 ‘의사 엄마가 기록한 정신질환자의 가족으로 사는 법’인데요. 어떤 책인지 살펴볼게요.

자신의 커리어를 성실하게 쌓고 있던 저자는 7년 전, 둘째 딸이 양극성 스펙트럼 장애를 진단받으면서 다른 인생을 살게 됩니다. 자해를 시도한 딸은 응급실을 찾았는데요. 그 뒤로 병원에서 병명을 진단받은 뒤 약물치료와 상담치료를 이어갔습니다. 입원을 반복하던 딸이 어느 날 흐느꼈다고 해요. “나 여기서 너무 오래 살았어. 젊은 시절의 삶이 다 없어진 것 같아.” 병의 경과를 보면 이제 겨우 초기를 지났을 뿐이라는데요. 저자는 딸을 지켜보며 어떤 마음이 들었을까요. 가족이 정신 질환을 갖고 있다면, 우리는 바로 알아챌 수 있을까요? 저자는 쉽지 않다고 말해요. 현대 의학이 나날이 발달하고 있지만, 인간의 뇌는 아직도 미지의 영역이 많습니다. 뇌의 작동 방식은 보이는 것보다 보이지 않는 것이 더 많기 때문이죠. 정신질환은 신체질환보다 파악하기 힘들고, 오진도 많습니다. 환자가 병을 인식하는 일도 어렵고요. 그래서 병을 인정하지 않고 치료를 거부하기도 하는데요. 저자는 '부모가 공부해야 한다'고 강조해요. 만약 아이가 낯선 말과 행동을 한다면, 화부터 내지 말고 '병 때문이 아닐까'라는 생각을 해보는 거죠. 뇌과학을 비롯한 전문서적을 읽으면서 공부하고, 병을 이해해보려는 시도가 우선입니다.

3. 치료비, 생활비 계산을 잘하자. 자립을 간절히 원하는 아이가 병세가 조금 더 나아질 때까지만이라도 국가로부터 공식 부조를 받는 것이 매우 타당하다고 여겼다. 나는 담당 의사의 소견서와 의무기록들을 모두 준비해서 지역 행동복지센터에 장애인 등록 신청을 했다. 결과는 ‘불인정’이었다. p. 260. 사람들은 가족 중에 정신질환자가 있어도 그 사실을 이야기하지 않는다고 해요. 저자도 가까운 친구는 물론 부모에게도 이 사실을 알리지 않았어요. 그러다 보니 주변인들이 저자를 이해하지 못할 때도 잦았다고 하는데요. 저자는 가까운 가족에게 ‘더 빨리 알리는 것이 나았을 것 같다’고 말합니다. 가족이 해체되지 않도록 조심해야 한다는 이야기도 덧붙이는데요. 부부가 서로를 탓하다 이혼하는 경우도 많기 때문이죠. 저자는 가족을 지키기 위해 ‘가능한 부모가 정신질환이 있는 아이에게 맞추라’고 권합니다.

 

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