[최광현/희소 유전병 환자 : 지금은 왼쪽 눈, 오른쪽 눈 다 0.02 정도, 글자 같은 것도 거의 인식하기가 어렵고요.][최광현/희소 유전병 환자 : MRI상에서는 이상이 없게 나와요. 다행히 교수님께서 이거는 뭔가 유전적인 요인이 있는 것 같다.]40대 곽효섭 씨도 2년 전 갑자기 앞이 뿌옇게 보여 대학병원을 찾았는데 뇌수술이 필요하다는 진단을 받았습니다.
뇌압을 낮추는 장치를 뇌에 장착했고 6개월 후에는 시력이 회복될 것이라고 했지만 오히려 악화했습니다.뇌 수술 후 9개월 가까이 여러 병원을 찾아다니다가 유전자 검사를 받았더니 레버씨 병이었습니다.[곽효섭/희소 유전병 환자 : 750만 원이라고 그때 이야기 들었거든요. 그래서 일단 먹어볼 엄두를 못 냈죠.]우리도 인구의 약 2~4%가 희소 유전병을 앓고 있을 것으로 추정됩니다.
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