선천성 심장병으로 생후 7일 때 수술받은 경험이 있는 문준호 군의 취미는 등산이다. 그의 내년 소망은 꿈이 아닌 현실이다. 대동맥 축착증과 심방중격결손 등 병명도 생소한 진단을 받고 체중 3.15㎏의 상태로 수술대에 올라야 했던 그이지만, 현재는 몇 달에 한 번 검사만 받으면 될 정도로 건강을 유지하고 있기에 가능한 일이다. 내년 2월 히말라야 등반에 도전하는 문군은 요즘 자신이 사는 29층 아파트를 매일 5번씩 오르는 자체 ‘특별 훈련’에 매진하고 있다. 문군은 “꾸준한 등산으로 건강해지고 있다는 걸 느낀다”라며 “반드시 히말라야에 올라 나와 심장병 어린이들이 할 수 있다는 것을 보여줄 것”이라고 다짐했다.문군은 선천성 심장병에 걸린 어린이·청소년과 그 부모가 뭉친 ‘한국선천성심장병환우회’에서 등산을 익혔다. 이 모임은 2016년부터 8년째 주말마다 전국 지부별로 산행을 이어오고 있다. “심장병이 있어도 다른 아이와 다르지 않다”는 걸 보여주기 위해서다.
소아암·희귀질환지원사업단도 소아 환자들의 병을 ‘더 알아가는’ 일을 하고 있다. 심장 질환을 앓는 전국 소아 환자에 대한 데이터를 모으는 대규모 프로젝트가 대표적이다. 지난해 3월부터 시작된 ‘복잡 심실 유출로 심장기형 코호트 연구 사업’에는 서울대병원 외 전국 21개 병원이 참여했다. 선천성 심장 기형은 1000명당 8~10명 정도가 발생하는데, 일부 질환은 세부 데이터가 따로 없어 그간 환아의 생존율이나 유병률, 합병증 발생 여부를 가늠하기 어려웠다. 이번 연구로 선천성 심장병 환아 성장에 따른 예후 등을 예측하게 될 전망이다. 사업단은 현재 환아 1200여 명의 데이터를 분석하고 있다. 배은정 교수는 “환자군에 대한 전국적인 임상 레지스트리를 구축하고 있다”며 “내년이면 현황 파악이 가능해져 어떤 국가적 지원이 필요한지도 함께 알게 된다”고 말했다. 이상윤 서울대병원 소청과 교수는 “데이터가 쌓이면 아이들을 위한 표준 가이드라인이 만들어져 장기적인 건강 관리 체계 구축 등에 도움이 될 것”이라고 말했다.
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