皮膚がどんどんはがれおちる難病を抱えた息子。周囲の目が気になりうつむいていた私が、「この病気はうつりません」と笑顔で言えるまで【体験談・医師監修】（たまひよONLINE）

2016年生まれの賀久くんは、胎児のときから皮膚がかたくなり、魚のうろこのように皮膚がはがれ落ちる難病「道化師様魚鱗癬」を抱えています。皮膚のバリア機能が働かず感染症のおそれがあるため、生まれてすぐNICUに入院していました。とはいえ、治療方法がなく、病院でも皮膚の乾燥を防ぐための保湿しかできません。生後3カ月で退院することになりました。 「生まれてからずっと離ればなれだったので、賀久と一緒に暮らせるようになったのはとてもうれしかったです。入院していた病院は市外だったため、退院翌日に、緊急時にかかる市内の病院へ、カルテを作るために向かいました。そのとき、現実の厳しさを実感することになりました」（結衣さん）

皮膚の難病である道化師様魚鱗癬は、見た目にも大きく影響します。当時、賀久くんの皮膚は真っ赤で、髪の毛も眉毛も生えていませんでした。足もかたい皮膚の影響で変形があり、骨は指5本分あっても、皮膚がつながっていて指がないような状態です。 「『見られるのは当たり前』とわかっていても、周囲の視線にさらされ、『かわいそう。やけどしたのかな？ 』『うつらないの？ 』という声がつらかったです。 病気を受け入れ、賀久を守ろうと決意したはずなのに、その思いはあっけなく崩れ去りました。どうしてこんなに好奇の目で見られないといけないんだろうと、悲しさと苦しさで泣きそうでした。その後、予防接種や1週間健診で病院に行くたびに賀久を抱きしめて、目立たないよう、下を向いてじっとしていました」（結衣さん）

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