生まれてきてすぐピエロと呼ばれた息子。難病「道化師様魚鱗癬」を抱えるわが子とともに生きる【体験談・医師監修】(たまひよONLINE)

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2016年12月生まれの濱口賀久くんは、胎児のときから皮膚がかたくなり、魚のうろこのように皮膚がはがれ落ちる難病「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」を抱えて生まれました。両親の濱口陽平さん

結衣さんは29歳で第1子を妊娠しました。妊婦健診はずっと順調でしたが、一つだけ問題がありました。おなかのなかの赤ちゃんがずっと横向きのままで、頭が下にならなかったのです。経腟(けいちつ)分娩は難しいと、帝王切開で出産することになりました。 「もともとは産科クリニックで帝王切開の手術を受けるはずでした。予定日は2017年1月でしたが、早く破水したため、2016年12月、妊娠35週で三重中央医療センターに搬送されました。三重中央医療センターは、低出生体重児の出産も扱うような大きな病院です。私の場合は赤ちゃんの体重も2000g以上あり、問題は横向きになっているということだけでした。出産2時間前の健診でも『問題ありません』と太鼓判を押してもらっていたんです」(結衣さん) 結衣さんは里帰り出産を予定していて、東京の自宅から実家がある三重県に帰省していました。東京で仕事をしていた夫の陽平さんは、手術の日に合わせ休みを取り病院に来ていました。...

「いざ手術が始まり、赤ちゃんの声が聞こえたと思ったとたん、手術室が騒然となる事態に…。部分麻酔で意識のあった私に、医師たちが『えっ、どういうこと? 』とあわてる声も聞こえました。 何が起きたのかまったくわかりませんでした。ほんの少しだけ見えた、生まれたばかりの息子・賀久は、想像していた赤ちゃんの姿とは、かけ離れていました。全身が傷だらけで正常な皮膚が無いように見えました。目は真っ赤で、手足には変形があって…。初めてその姿を目にしたときは、『私は、何を産んだんだろう…』というのが正直な気持ちでした」(結衣さん) 感染症のおそれがあるため、賀久くんは、結衣さんと触れ合うこともなく、すぐに無菌カプセルに入れられ、NICU(新生児集中治療室)に移されました。 結衣さんが出術室の外に出ると、真っ青な顔をした夫と母親が立っていました。 「『出産直前まで順調だったのに、どうして?...

 

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