Lupus, come si manifesta la malattia reumatologica di origine autoimmune - VanityFair.it

Il lupus è una malattia di cui ancora poco si parla, ma che colpisce ogni anno migliaia di pazienti. Una campagna social ha acceso i riflettori su di essa. E Roberta racconta qui la sua storia

14/06/2021 19.31.00

Il lupus è una malattia di cui ancora poco si parla, ma che colpisce ogni anno migliaia di pazienti. Una campagna social ha acceso i riflettori su di essa. E Roberta racconta qui la sua storia

Il lupus è una malattia di cui ancora poco si parla, ma che colpisce ogni anno migliaia di pazienti. Una campagna social ha acceso i riflettori su di essa. E Roberta racconta qui la sua storia

Francesca FavottoLupus: ne avete mai sentito parlare? Se ne siete affetti, di sicuro; se non ne siete affetti, forse qualche anno fa, quandoSelena Gomezscrisse pubblicamente sui suoi social del trapianto di rene causato proprio dal lupus.Il lupus fa parte delle malattie reumatologiche, che nella maggior parte dei casi sono di origine autoimmune. È dovuto a un’

Vaccini. Salvini contro l'ipotesi del governo: 'No al Green pass a scuola. Non scherziamo' Marco De Veglia morto di Covid a Miami, il manager no vax che diceva: «Nella narrazione pandemica neanche un 1% di verità» Impresa di Maria Centracchio che strappa il bronzo nel judo categoria 63 kg

attivazione incontrollata del sistema immunitarioche comporta un’infiammazione dei tessuti dell’organismo. In Italia sono circa60 mila le personeche convivono con una diagnosi di lupus e si stimano quasi 1500 – 2000 nuove diagnosi all’anno.«Il lupus è una malattia autoimmune sistemica cronica che può interessare più organi e apparati – spiega la professoressa

Marta Mosca, Direttore Unità Operativa di Reumatologia – Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana e Responsabile della Lupus Clinic della U.O – Spesso causa stanchezza, dolori articolari, manifestazioni cutanee, ematologiche e renali, oltre che disturbi neurologici o psichiatrici. È più headtopics.com

frequente nelle donne in età fertile, tra i 15 e i 45 anni: in tale particolare gruppo d’età, il rapporto tra femmine e maschi colpiti è di 9 a 1. Non esistono a oggi dei farmaci che possano curare il lupus, ma quelli disponibili consentono tuttavia di controllarne o bloccarne il decorso, migliorando anche la qualità di vita dei pazienti fortemente impattata da una patologia complessa e ad andamento oscillante».

La scarsa conoscenza della patologia e il suo andamento irregolare e imprevedibile, con “inspiegabili” remissioni o riacutizzazioni non solo è fonte di paure e preoccupazioni, ma acuisce ilsenso di isolamento e fragilità psicologica. Da qui la necessità di diffondere consapevolezza, poiché avere pazienti ben orientati, consapevoli e capaci di collaborare in modo attivo alla gestione della cura, si traduce nel superamento degli effetti fisici ed emotivi più dannosi.

Da qui, è nata la campagna#MyLupusStory, iniziativa realizzata dalGruppo LES Italianoin collaborazione con GSK, per promuovere l’empowerment dei pazienti, favorire una migliore conoscenza della patologia e quindi migliorare la vita quotidiana con il lupus. Gli obiettivi? Diffondere una maggiore conoscenza del lupus e supportare i pazienti nella condivisione del proprio vissuto offrendo sostegno nella convivenza con la malattia.

Una delle attività a essa correlate era il concorso“Diventa protagonista e scrivi la tua Storia”, che ha visto protagonisti pazienti e caregiver che hanno condiviso le proprie esperienze dirette attraverso il racconto. Le storie di coraggio, forza e resilienza pervenute sono state valutate da una giuria, composta da membri dell’associazione Gruppo LES Italiano che ha identificato 5 storie finaliste tra quelle che meglio hanno saputo rappresentare il concetto di positività verso gli ostacoli che la patologia impone. Tra queste, ha “vinto” la headtopics.com

Federica Pellegrini in finale per sempre Juve, la conferenza stampa di Allegri LIVE Marco Natali, il ventenne che ha sfidato i No Pass: 'Mio padre, medico, è morto di Covid. Col vaccino sarebbe qua'

storia di Roberta,che riportiamo qui sotto.Quella della condivisione e del racconto è una necessità molto forte nelle persone con lupus poiché spesso si trovano a fronteggiare indifferenza e incomprensione da parte di chi non conosce la malattia e non convive con chi ne è affetto. Questa indifferenza contribuisce ad accrescere il senso di solitudine dei pazienti, spesso molto giovani.

«#MyLupusStory ha rappresentato uno strumento importante per far luce su questa patologia e per sottolineare quanto sia importante il supporto, soprattutto emotivo, ai pazienti. Può capitare che noi medici dimentichiamo che, accanto alle terapie farmacologiche, non deve mai mancare un supporto di tipo psicologico nel percorso assistenziale – ha affermato la dottoressa

Francesca Romana Spinelli, Reumatologa della Sapienza Università di Roma e presso la Lupus Clinic – L’iniziativa è stata importante anche in ottica diprevenzioneperché ha contribuito a far conoscere il lupus anche alla popolazione generale. Grazie a consapevolezza e conoscenza, possiamo arrivare a diagnosticare precocemente la patologia e quindi trattare in maniera adeguata e più tempestiva i sintomi».

Lastoriadi Roberta, 29 anni, malata di lupus da 15 anniRoberta è una giovane donna, che convive con il lupus da 15 anni: «Correva l’anno 2006. Era agosto. Ero un’indistruttibile quattordicenne a Disneyland Paris. Sfortunatamente, proprio in quel periodo, un suo ingranaggio si è incastrato, il sistema corpo si è rivelato difettoso e ha danneggiato proprio il suo stesso fulcro vitale: il cuore e i polmoni. Ho cominciato ad avvertire delle forti fitte al petto proprio mentre mi scatenavo sulle montagne russe. headtopics.com

Da lì, nell’arco di un mese una cascata inarrestabile di eventi mi ha travolta: il ricovero all’ospedale pediatrico, la pericardite, la pleurite, la diagnosi finale, il bombardamento di farmaci e le parole più difficili da inghiottire: “non potrai guarire”».

Una malattia debilitante, di cui Roberta non ha mai parlato volentieri: «Da adolescente, fingevo una vita normale, nascondevo i farmaci anche alle amiche più strette e non parlavo a nessuno dei sintomi, dei day hospital e delle mie paure. Tacevo le fitte al petto, la stanchezza, i dolori articolari. Nel mio mondo venivo considerata l’Irriducibile. Un’esplosione di energia. Quella che continuava a ballare anche a musica spenta».

Tokyo 2020: Giorgia Bordignon argento nel sollevamento pesi, categoria 64 kg Trivelle vicino all'area protetta del Delta del Po, le associazioni ambientaliste fanno ricorso contro il progetto autorizzato da Cingolani - Il Fatto Quotidiano Storica Pellegrini in finale 200, 'Ora mi diverto' - Tokyo 2020

La verità è che Roberta stava vivendo una tregua chiamataremissione di malattia. «In questo spazio vitale ho costruito, mattoncino dopo mattoncino, la mia vita felice. Ho intrapreso un percorso universitario, mi sono laureata con la massima soddisfazione e ho cominciato a lavorare come Logopedista. Non contenta, ho intrapreso un altro percorso, quello dell’Osteopatia, giunto ormai quasi al termine. Sono andata a vivere per conto mio in una casa vicino alla mia famiglia arredata con creatività. Infine mi sono innamorata di un ragazzo svitato almeno quanto me, da tre anni è con lui che organizzo feste in maschera, viaggi e montagne russe. Senza fitte stavolta».

Purtroppo due mesi fa la bestia si è risvegliata e Roberta è stata ricoverata d’urgenza. Diagnosi: miopericardite. «Il ricovero in isolamento Covid è stato devastante, mi ha piegata psicologicamente e fisicamente ma lo sconforto è durato un solo attimo. Per la prima volta, nella corsia isolata dell’ospedale, probabilmente nel più cupo momento della mia vita, ho sentito l’urgenza di scrivere, per confessare al mondo e riconoscere a me stessa, una volta per tutte, che la vita è spesso stata una dura guerra e io non ho mai avuto paura di lottare.

Ho buttato giù delle righe sul telefono e le ho pubblicate su Instagram sotto la foto del reparto in cui mi trovavo. Quella foto social non era la solita “acchiappalike”, ma un modo per osare, mostrarmi e ringraziare. Da quando ho premuto INVIO sul telefono mi sono sentita libera. Libera di parlare apertamente della malattia. Non so come gli altri mi vedano ora, ma so come mi vedo io: una guerriera silenziosa con un coltello tra i denti e lo stereo in mano, pronta a combattere e a far baldoria per festeggiare la vittoria».

Leggi di più: Vanity Fair Italia »

G8 di Genova, i tre giorni di caos che sconvolsero il mondo. VIDEO

Leggi su Sky TG24 l'articolo G8 di Genova, i tre giorni di caos che sconvolsero il mondo. VIDEO

E il presidente gira ai lombardi il buco dell’autostrada Cremona-Mantova - Il Fatto QuotidianoLa nuova autostrada Cremona-Mantova ancora non c’è ma pare già valere oro. Mercoledì scorso il presidente lombardo Attilio Fontana ha annunciato l’intenzione della Regione di revocare l’affidamento alla concessionaria Stradivaria “compensandola per le spese sostenute”. La società mista, incaricata il 3 dicembre 2007 con un contratto di 46 anni, dovrebbe completare l’opera nel 2026 ma … E soprattutto, sotto ci mettiamo un po' di rifiuti tossici speciali? Già al sud ne abbiamo mandati abbastanza. Tipo sotto la Bre-Be-Mi... Isolati male eh, se no poi non vengono i tumori, le falde non si rovinano, ecc. Forza Pfas! Viva la mafia settentrionale!

Piazza Affari batte il Covid: per una quotata su due ricavi e valori da pre pandemiaOltre metà delle società quotate incluse negli indici Ftse Mib e Star ha riportato i ricavi ai livelli del primo trimestre 2019

Regione, il ddl anti-crisi svela una “giunta ombra”AOSTA. «Gruppo di lavoro»? O piuttosto «giunta ombra»? A turbare i sonni di Erik Lavevaz non ci sono solo una crisi di maggioranza strisciante e l'ultimo inghippo della Commissione paritetica, con il franco tiratore che ha colpito il senatore Albert Lanièce e il voto di misura che ha portato l'ex ...

L’archeologo che ha svelato il mistero dell’elamita: “Come sono diventato il nuovo Champollion”Il francese Francois Desset: «Sono stati 16 anni di duro lavoro per decifrare questa scrittura, ora finalmente abbiamo la chiave»

Il futuro della ristorazione è digitale: 6 startup italiane stanno rivoluzionando il mercatoDurante la pandemia, ristoranti, bar e pizzerie hanno scoperto che gli strumenti smart fanno bene agli affari. A prescindere dall’emergenza Parola d'onore che mi mangio un transistor

Il Fatto di Domani del 14 Giugno 2021 - Il Fatto QuotidianoPRIMARIE PD, IL FLOP E LA GRANDE PAURA. Undicimila voti in una città di quasi 900mila abitanti: dopo la chiamata torinese per pochi intimi (con un candidato vincitore, Stefano Lo Russo, che non sfonda quota 50 per cento e, anzi, si ferma al 38,6, con solo 400 preferenze in più del secondo), adesso nel Partito … Avete voluto ''Lettino'' . . . peperoni vostri...🍆🌶 Sarà un doppio flop, Roma e Torino. Bologna, poi, non è messa affatto bene... Speriamo di no. Magari con un bel dibattito, aperto e anche acceso, su una rete nazionale, le cittadine e i cittadini avrebbero una motivazione in più.