Même si les thérapies géniques sont porteuses d’espoirs, il n’existe bien souvent aucun traitement disponible : il s’agit d’uneLa France a été pionnière dans la structuration de la prise en charge des maladies rares avec le déploiement, depuis 2005, desun dispositif unique pour accompagner les 3 millions de personnes atteintes par une maladie rare et leur entourage.et 1 800 centres de compétence pour un suivi global des personnes malades.
: l’application est gratuite et accessible en 6 langues .sur les maladies rares. Elle vous mettra en contact avec d’autres patients, vous aidera à comprendre votre maladie, vous expliquera la prise en charge sociale et vous orientera vers les services médicaux spécialisés. Vous pouvez aussi. Il s’agit d’un numéro vert totalement gratuit pour les appelants, depuis les fixes et les mobiles. Vous pouvez également les contacter parpour vous accueillir.
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