de origen genético que tienen, en la actualidad, tan solo 200 personas en todo el mundo. Como consecuencia de este síndrome tan poco frecuente, esta niña, de cinco años, padece un largo número de síntomas que van desde epilepsia, problemas respiratorios, digestivos y de conducta, hasta déficit de atención e hiperactividad y dificultades para desarrollar el lenguaje.pero a los cinco días de su nacimiento ya le dieron el alta.
Desde ese momento, los ingresos hospitalarios se repitieron todos los meses durante dos años y Catalina, consecuencia de la parada cardiorrespiratoria, sufrió un:"Antes se levantaba, iba andando enganchada a los muebles y decía 'mamá' y 'papá' y salimos de ese ingreso sin ni siquiera gatear ni decir ni una sola palabra"."Durante esa época, ella no paraba de llorar.
La ausencia de rasgos físicos visibles también les ha afectado en una falta de comprensión por parte de la gente hacia las conductas disruptivas de la niña:"que le consienten todo' porque, por ejemplo, para decir ‘no quiero’ dice ‘no tonta’. Tenemos que anticiparnos siempre y dar explicaciones continuamente".
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