Die Welt, die Zheng Yuning kennt, besteht aus Krankenbetten, Schutzanzügen, Beatmungsmaschinen und dem Blick aus dem Fenster. Seit elf Jahren schon lebt die Chinesin auf dereines Krankenhauses in der Provinz Guangdong, berichtet das Portal"Unilad" – und dass sie jemals entlassen wird, ist sehr unwahrscheinlich.
Rund um die Uhr muss sie ärztlich überwacht werden, ihr ständiger Begleiter ist eine Beatmungsmaschine, ohne die sie nicht überleben könnte."Meine Muskeln werden von Jahr zu Jahr schwächer, sodass mich in den vergangenen Jahren diese Maschine am Leben gehalten hat", sagt die 31-Jährige. The rarity of Zheng's condition means approved medication was not available until 2017, ten years after she was first diagnosed 💔gegen ihre Krankheit verfügbar – dieses ist aber extrem teuer und wird von der chinesischen Krankenversicherung nicht bezahlt. Die medizinische Versorgung zu gewährleisten, bringt die Familie von Zheng Yuning an ihre finanziellen Grenzen.
Das Medikament Myozyme, das von einem Pharmaunternehmen in den USA mit Unterstützung der Regierung entwickelt wurde, zählt zu den teuersten auf der Welt. In China ist es erst seit 2017 verfügbar, sodass Yunings Eltern das Medikament lange in Hong-Kong bestellen mussten. Eine Behandlung kostete umgerechnet mehr als 10.000 Euro, berichtete"Unilad".
Seit dem vergangenen Jahr hat Zheng Yunings Familie wieder neue Hoffnung: Erstmals wurde erwogen, das benötigte Medikament von staatlicher Seite aus finanziell zu subventionieren. Da jedoch in ganznur knapp über hundert Menschen von der Krankheit betroffen sind, kann es noch einige Zeit dauern, bis dieser Vorschlag tatsächlich zur Umsetzung gelangt. Zeit, die Zheng Yuning womöglich nicht hat.
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