Mehr Lebensqualität und eine bessere Versorgung für Menschen mit der seltenen Schmetterlingskrankheit: So lauten die Ziele einer neuen Initiative, deren Mitglieder Ende Januar erstmals zusammengekommen sind.
- Erarbeitung einer Übersicht zu aktuell vorhandenen Versorgungsangeboten in Deutschland auf der DEBRA Deutschland-Website Um Kontinuität zu gewährleisten, soll es regelmäßige virtuelle Updates sowie mindestens ein persönliches Treffen pro Jahr geben. Dazu sollen auch weitere Organisationen sowie Krankenkassen eingeladen werden.Fachlich korrekt heißt die Schmetterlingskrankheit Epidermolysis bullosa, kurz EB.
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