Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Auf deren Schicksal macht der internationale „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar aufmerksam.Bis zu 8000 seltene Erkrankungen gibt es. Sie heißen zum Beispiel Tietze-Syndrom , Folliculitis decalvans oder Morbus Alexander .
Die meisten seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch, etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt, selten heilbar.Bei manchen Krebs-Patienten kommt nach dem Diagnose-Schock die Hilflosigkeit: Ihre Erkrankung ist so selten, dass es kaum Therapien gibt. Das Problem: Die geringe Zahl an Patienten, erschwert aussagekräftige Studien. Zudem ist eine optimale Versorgung der Erkrankten schwierig, da Experten und damit auch die Behandlungsmöglichkeiten für die jeweilige Krankheit nicht in jeder Region verfügbar sind.
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