Até 2022, Evelyn Figueiredo, 29, levava uma vida bastante ativa e era atleta amadora de triatlo. Um dia acordou sem enxergar. Pouco tempo depois, o quadro evoluiu para uma visão dupla e surgiram dores de cabeça persistentes, perda de movimentos e equilíbrio.
A cirurgia não era uma opção por ser muito arriscada. Para se ter uma ideia, seria necessário retirar uma parte do meu cérebro. Ela só ocorreria se houvesse o risco de morrer.Comecei a perder o equilíbrio e usei muletas por mais de seis meses. Não tinha forças nas pernas, não conseguia andar e enxergava tudo embaçado. Perdi a noção de espaço.Hoje sinto muita dor de cabeça, não consigo mais correr.
Ainda não tenho o equilíbrio completo, sinto muita pressão na cabeça, tonturas terríveis, minha capacidade de dirigir foi afetada, tenho formigamento nas mãos e pernas. Por conta da síndrome, tive que abandonar o triatlo e nas crises não consigo sair da cama.Tive que mudar minha rotina, já que não ando mais sozinha e tenho medo de dirigir. Atrapalhou muito o meu trabalho, pois perco muito a concentração.
É comum que até mesmo os médicos desconheçam as doenças raras. É fundamental buscar apoio em pessoas que passam pela mesma situação. É uma dor que só quem tem sabe.O meu objetivo é ficar bem hoje. Busco sempre fazer atividade física, sigo o tratamento paliativo e não deixo a saúde mental de lado para não me abater pela tristeza e pelo desânimo.
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