Die unsichtbare Hand des Staates

Spinale Muskelatrophie ist erblich, sie betrifft die Nervenzellen, die für die Motorik zuständig sind und führt zu einem allmählichen Schwund aller Muskeln des Körpers. Betroffene verlieren die Fähigkeit zu gehen, zu sprechen und zu atmen. Kinder, die an SMA Typ I erkrankt sind, sterben vor ihrem ersten Lebensjahr. Seit 2017 kann SMA behandelt werden: 'Spinraza' von Biogen war das erste zugelassene Medikament, 2019 folgte 'Zolgensma' von Novartis.

Womöglich zahlen Bürger und Versicherte sogar ein drittes Mal: Neben den Förderungen für Forschung und Entwicklung hat die Europäische Union 2000 mit der Orphan Medicinal Regulation den Markt für Orphan Drugs erst geschaffen: Die beiden Investigativ-Journalisten Daan Marselis und Lucien Hordijk konnten im British Medical Journal zeigen, dass die Marktexklusivität, die die OMR den Orphan Drugs gewährt, die Preise für die Medikamente in die Höhe...

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