«Все, что врачи рекомендуют родителям, — купить маленький гробик»

Открытое письмо «Новой» президенту России и наследному принцу Саудовской Аравии: просим спасти Илью Рожковского

06.04.2020 19:31:00

«Новая газета» обращается к Владимиру Путину и наследному принцу Саудовской Аравии Мухаммеду Бин Салман Аль Сауду. Мы просим лидеров двух крупнейших нефтедобывающих стран спасти жизнь маленькому Илюше Рожковскому.

Открытое письмо «Новой» президенту России и наследному принцу Саудовской Аравии: просим спасти Илью Рожковского

Уважаемый  Владимир ПутинВаше Высочество наследный принц Мухаммед Бин Салман Аль Сауд, премьер-министр королевства Саудовская АравияЛишь крайние обстоятельства заставляют нас обратиться к Вам в эту минуту, когда весь мир замер перед лицом грозного испытания, когда забота правительств каждой из стран — спасение собственного народа. Но дело касается детских жизней, и оно не терпит.

МИД Украины сообщил о плане ликвидировать ДНР и ЛНР Михаил Ефремов пожаловался на превращение артистов в дармоедов Собянин заявил, что пока рано полностью снимать режим самоизоляции

Мальчика на этой фотографии зовут Илюша, он живет в маленьком городе на юге России, и через две недели ему исполнится два года. У Илюши редчайшее заболевание — спинальная мышечная атрофия. Медленно парализуя его тело, эта болезнь скоро обездвижит дыхательные мышцы, и тогда Илюша погибнет.

Все это он будет переживать в полном сознании, потому что сознание эта болезнь никак не затрагивает.Илюшу может спасти всего одна инъекция лекарства Zolgensma. Если успеть сделать этот укол, пока мальчику не исполнилось два года, болезнь остановится. Однако одна доза Zolgensma стоит 2,1 млн долларов, это самое дорогое лекарство в мире, и российское государство  его не закупает. Все, что рекомендуют врачи родителям Илюши — подготовить маленький гробик, а также родить себе другого ребенка, здорового.

Илюша хорошо говорит, он понимает, что с ним происходит. Он гладит свои слабеющие ножки и уговаривает их:«Не плачьте, ножки, не плачьте».Всего в нашей стране около 150 детей нуждаются в этом лекарстве. И сейчас, когда вы читаете эти строки, кто-то из этих малышей задыхается. 

Долгое время «Новая газета» бьется за спасение этих детей. Наши читатели собирали деньги на лекарство Zolgensma, и нескольким детям его уже удалось получить. К сожалению, российское государство оказалось бессильно перед этой бедой. Все ответы, которые мы получили из официальных ведомств, сводятся к тому, что Россия не может позволить себе лечение таких детей.

Читайте такжеУкол совести: реакция. Производитель самого дорогого лекарства в мире «Новартис» и производитель отписок Минздрав РФ ответили на вопросы «Новой»События последнего месяца нанесли сокрушительный удар по нашей работе: нефтяная дуэль между Россией и Саудовской Аравией обрушила рубль, и лекарство, которое и без того стоило немыслимых денег, стало для россиян еще дороже. Сделал свое дело и коронавирус: вся российская экономика замерла, мы далее не можем просить денег ни у наших читателей, ни у представителей российского бизнеса.

Дойдя до края отчаяния, мы обращаемся к вам.Вы — лидеры богатых стран, политики, способные перевернуть всю логику мировой экономики. И сегодня вы — те люди, которые могут сделать первый шаг в новое мироустройство.Испытание, которое наша планета проходит в эти дни, преподносит  всем нам большой  урок: война тщеславий уходит в прошлое. Сегодня на сцену выходит Великодушие. Великодушие  и готовность прийти на помощь вчерашнему политическому оппоненту. Готовность поставить человека выше политики.

Москвичам разрешили выходить на прогулки не более трех раз в неделю Собянин рассказал, какие заведения пока рано открывать Меркель считает необходимым соблюдать санкции против РФ, но придать новые импульсы диалогу

Гуманизм — это и есть настоящая международная политика завтрашнего дня.Мы просим Вас спасти Илюшу.Arabicرسالة مفتوحة من (نوفايا جازيتا) إلى رئيس روسيا وولي عهد المملكة العربية السعودية: نطلب منكم إنقاذ حياة إيليا روجكوفسكي.فخامة رئيس الإتحاد الروسي. السيد فلاديمير بوتين المحترم. سمو ولي العهد محمد بن سلمان آل سعود رئيس وزراء المملكة العربية السعودية.

فقط الظروف القاهرة هي التي تجبرنا على اللجوء إليكم في هذه اللحظة، عندما يتجمد العالم كله في مواجهة اختبار هائل، عندما يكون هم حكومات كل بلد هو خلاص شعبها. لكن الأمر يتعلق بحياة الأطفال، وهو أمر لا يمكن التهاون به. الصبي في هذه الصورة هو إليوشا، الذي يعيش في بلدة صغيرة في جنوب روسيا، وبعد أسبوعين سيبلغ من العمر عامين. لدى اليوشا مرض نادر - ضمور العضلات الشوكي. هذا المرض يشل جسمه ببطء، وسوف يجمد قريبا عضلات الجهاز التنفسي، ثم يموت اليوشا. كل هذا سيختبره وهو بكامل وعيه، لأن الوعي لا يتأثر بهذا المرض بأي شكل من الأشكال. يمكن إنقاذ إيليا بحقنة واحدة فقط من Zolgensma. إذا تم إعطائه هذه الحقنة قبل أن يبلغ الصبي عامين، فسوف يتوقف المرض. ومع ذلك، فإن جرعة واحدة من Zolgensma تكلف ٢.١ مليون دولار. هذا هو أغلى دواء في العالم ، ولا تشتريه الدولة الروسية. كل ما يوصي به الأطباء لوالدي إليوشا هو تحضير تابوت صغير، بالإضافة إلى إنجاب طفل آخر. إيليا يتحدث بشكل جيد، إنه يفهم ما يحدث له. يمسح ساقيه الضعيفتين ويحاول إقناعهم: "لا تبكي، يا رِجلَيَّ، لا تبكي". في المجموع، يحتاج حوالي ١٥٠ طفلًا في روسيا إلى هذا الدواء. والآن، خلال قراءتكم لهذه السطور، أحد هؤلاء الأطفال يختنق. لفترة طويلة، تحارب (نوفايا جازيتا) لإنقاذ هؤلاء الأطفال. قام قراءنا بجمع الأموال من أجل Zolgensma ، وتمكن العديد من الأطفال بالفعل من الحصول عليها. لسوء الحظ، كانت الدولة الروسية عاجزة في مواجهة هذه الكارثة. تتلخص جميع الإجابات التي تلقيناها من الإدارات الرسمية في حقيقة أن روسيا لا تستطيع تحمل كلفة علاج هؤلاء الأطفال. أحداث الشهر الماضي قامت بتوجيه ضربة ساحقة لجهودنا: مبارزة النفط بين روسيا والمملكة العربية السعودية نتج عنها هبوط سعر صرف الروبل ، وأصبح الدواء، الذي يكلف في الأساس أموالًا لا تصدق، أكثر تكلفة بالنسبة للروس. قام فيروس الكورونا المستجد أيضًا بعمله: تجمد الاقتصاد الروسي بالكامل ، لم يعد بإمكاننا طلب المال من قرّائنا أو ممثلي الشركات الروسية. بعد أن وصلنا إلى حافة اليأس ، نلجأ إليكم.

أنتم قادة دول غنية ، رجال دولة و ساسة يملكون أن يغيروا منطق الاقتصاد العالمي برمته. واليوم أنتم الأشخاص الذين يمكنهم اتخاذ الخطوة الأولى في نظام عالمي جديد. الاختبار الذي يمر به كوكبنا هذه الأيام يقدم لنا جميعًا درسًا رائعًا: حرب الغرور هي شيء من الماضي. اليوم ، يدخل كرم الأخلاق إلى المشهد. الكرم والرغبة في إنقاذ خصم الأمس السياسي. الاستعداد لوضع الإنسان فوق السياسة. الإنسانية هي السياسة الدولية الحقيقية للغد. نطلب منكم إنقاذ حياة اليوشا.

Прочитайте больше: Новая Газета »

Нах отписка от вас. Бред какой то пишите. А что НГ со своих гонораров не может выделить средства, на спасения ребёнка.....или как Бабло на газету из игорного дома, газета ? Надеюсь sberbank вам подкинет пару миллионов, если еще совесть осталась - они берут комиссию 1% за перевод. Ну зачетно так потроллили Путена, поавда смертельно больного ребенка при этом использовали, но это ж пофиг. Молодцы НГ. Жгите дальше, ни к чему нормы морали, особенно когда стримишься заработать.

Попросите у Муратова - этот пидорас старый много денег прячет под кроватью Вы совсем тогос? Этот ваш принц негодяй и убийца...надо было думать, когда плодились, это наследственное заболевание, надо было делать скрининг и аборт. Можно просто в футболе год не проводить трансферы и вылечить всех детей!!! В ещё в хокее, баскетболе, и т.д.

Как узнать получили они данное обращение? Ведь не трудно миллиардеру долларовому просто потратить или отдать эти 2-3 млн.Для ни это как 20р из миллиона.На всякие ТОНы и прочью ерунду выбрасывают по 300 млн.А 2 млн или 300 на всех детей они жадничают. Они забыли, что миллиарлеры.И надо творить благо, что бы сохранить их

В очередной раз не понимаю производителя . Сволота, которая этим лекарством решила окупить все свои вложения и затраты.Именно поэтому они поставили такую цену. Именно их жадность и расчёт, сделало лекарство недоступным тем, кому он необходим.Мол идите и берите миллионный кредит. Надо побольше церквей строить и все будет ОК !!!!!!!!

Обидно, что государство может платить зарплаты по миллиону в день и по 5 миллионов в день людям, которые хоторые хорошо воруют и хорошо лижут и отстегивают Путину. Но никак не могут помочь больным детям!!!!! Приходиться вечно собирать Россией, все вместе!!!!!! Если честно читаю и плачу, такие новости про детей всегда вызывают бурю эмоций. Вы же знаете, что РФ точно не поможет. Мы и так всей Россией скидываем деньги на лечение детей. И обидно, что люди которые хорошо зарабатывают все ни фига не помогают деткам!!!!!

Маленький бедный малыш. Осталось меньше суток, чтобы его спасти 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭 А попросите у Ходорковского? Он же добрый.... У кого есть знакомые арабы, пусть перешлют дальше по цепочке, может так и до Принца дойдет сообщение... Можно попробовать через, например, InalllangsRU

Нужно чтобы это сообщение прочитали в СА, а от российского государства нет шансов дождаться реакции. Один только Сечин зарабатывает в день минимум 5.000.000! Миллер, Потанин, Греф, Усманов, Ротенберги, Вексельберги, Чемезов и многие другие не могут помочь... Скорее Маск поможет! radioutkin Уверен, что если принц прочтет это обращение лично, он поможет Илюше

Саудиты скорее помогут! Респект поинцу👍 Я, собственно, к тому, что препарат был протестирован на 44 детях. И не факт ещё, что эти дети доживут до взрослого возраста. Понятно, что в стремлении спасти ребёнка мы хватаемся за каждую соломинку, но, скажите, причём тут ОПЕК? Общее количество пациентов со СМА, получивших лечение ЗОЛГЕНСМА, составляет 44 человека, при этом 41 пациент получил рекомендованную дозу или выше, 3 пациента получили более низкую дозу. Возраст пациентов в момент инфузии был от 0.3 месяца до 7.9 месяцев (вес от 3.0 до 8.4 кг).

Использование ЗОЛГЕНСМА у пациентов с уже прогрессировавшей СМА (а именно,с полным параличом конечностей, постоянной зависимостью от ИВЛ) не было оценено клинически.(с) Дед конечно если и даст то только для пиара. С принцем фиг знает конечно... А чО, у своего шефа Трампа западло просить, до кучи? Поджилки трясутся, у рЭволюционеров хуевых? Хехехе...

А инвесторы новой газеты не дают дених?( у них только на пропаганду? на детей нет?( Даже интересно, до какой степени бесстыдства дойдёт Новая Газета, рекламируя дорогущее лекарство от СМП. Так вы и дайте сами Может к руководителю ИГИЛ обратиться, тот точно может дать для пиара, и утрёт нос остальным жуликам

Не представляю, какой будет взрыв пуканов, если наследный принц даст денег на лечение Откуда деньги в бункере? А при чем здесь принц?

Я застрял за границей на карантине. Что делать?сниматй схтани и бегать НЕ СТОИТ ШЛЯТЬСЯ ПО ЗА РУБЕЖАМ Родины... 1) уехать зарубеж в разгар пандемии.. 2) сидеть там до тех пор пока закроют границы.. 3) начинать ныть что кончились деньги.. 4) верещать что всех бросили.. 5) винить во всем этом бездействие властей РФ..

В МЧС России заявили, что радиационный фон после пожаров в Чернобыле находится в нормеВ ведомстве также подчеркнули, что продукты горения из зоны отчуждения Чернобыльской АЭС не угрожают Брянской области

Фото: Уровень радиации превышен в 16 раз: что происходит у ЧернобыляУкраина сообщила о резком скачке уровня радиации, который был вызван лесными пожарами в запретной зоне вокруг Чернобыля. Огонь вспыхнул в субботу и уже через сутки распространился на территории примерно в 100 гектаров. Власти Киева мобилизовали два пожарных самолета, вертолет и более 100 человек для борьбы с огнем. Первоначально в заявлении службы по чрезвычайным ситуациям Украины говорилось о том, что никакого увеличения радиации в воздухе...

Адский фильм для карантина: разбираем картину «Платформа» — социальный эксперимент о том, что будет, когда еда закончитсяВ 2019 году на платформе Netflix вышел испанский фильм Платформа', снятый Гальдером Гастелу-Урртия. В центре сюжета — жестокий социальный эксперимент. Людей поместили в тюрьму в виде шахты, на каждом уровне располагаются два человека. Каждый день сверху вниз опускается платформа с едой, которая останавливается на этаже на две минуты. За это время — сколько успел, столько и съел. До нижних уровней платформа доходит пустой. Михаил Козырев обсудил картину с кинокритиком Ольгой Шакиной. А вы, типа, на первом этаже?😂 Смотрел.Неплохой.Но концовка смазана. Давно смотрел. В целом фильм неплохой, но концовка тупая

Мишустин заявил, что исследования на COVID-19 будут проводиться по ОМСПремьер-министр России Михаил Мишустин заявил, что лабораторные исследования для определения наличия у пациентов коронавирусной инфекции будут проводиться по обязательному медицинскому страхованию (ОМС), передает РИА «Новости» ю

СК сообщил, что застреленного в Капотне мужчину привез в больницу его знакомыйСК сообщил, что застреленного в Капотне мужчину привез в больницу его знакомый: