МОСКВА, 19 января. /ТАСС/. Детей со спинальной мышечной атрофией будут обеспечивать лекарствами в первую очередь в рамках деятельности фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра". Такое мнение высказал ТАСС главный внештатный генетик Минздрава России, глава медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова Сергей Куцев.
Как ранее сообщал Минздрав России, предварительный перечень заболеваний, которые будут финансироваться в рамках деятельности фонда "Круг добра", содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тыс. детей. По словам Куцева, в перечень вошли группа наследственных аутофоспалительных заболеваний, болезни обмена, а также ряд заболеваний, при которых необходима ферментная заместительная терапия. В перечень этих заболеваний также войдет спинальная мышечная атрофия.
"Могу сразу сказать, что СМА будет финансироваться в первую очередь", - сказал Куцев, отметив, что на данный момент есть информация уже о 1 080 детях с этим диагнозом, проживающих в различных регионах РФ. Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда, приоритетными задачами которого являются реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, и т. д.
В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта...
Мы обобщили эту новость, чтобы вы могли ее быстро прочитать.Если новость вам интересна, вы можете прочитать полный текст здесь Прочитайте больше:
Россия Последние новости, Россия Последние новости
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра»Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов. Тем временем власти некоторых регионов, которые должны закупать лекарства, сочли свои обязанности выполненными и пытаются передать пациентов со СМА на федеральный баланс. Подробности — в материале RT. Оп-оп... Не успелі этот “круг хуйла” учредіть, а хуйло уже детскіе деньгі спізділо. как-же эта бюрократия достала. Ёршик Путина за 62 тысячи может хотя бы продадите ради детей?
Источник: RT на русском - 🏆 17. / 53 Прочитайте больше »
«У дочки есть все шансы ходить»: истории детей со СМА, первыми получивших помощь фонда «Круг добра»Фонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» одобрил заявки более тысячи пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом RT сообщили в организации. Уже начата процедура закупки необходимых им лекарств. Некоторые дети уже получили нужные препараты. RT поговорил с их семьями и узнал, как изменились их жизни.
Источник: RT на русском - 🏆 17. / 53 Прочитайте больше »
Созданный Путиным фонд не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма» для лечения детей с СМАГосударственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента Владимира Путина, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Новая газета». так они наверное под добром понимают что-то другое — типа, «мое нажитое». Рабам не положено.... Ну как бы и сам Путин за 20 лет ничего хорошего не сделал
Источник: tvrain - 🏆 15. / 59 Прочитайте больше »
Вести в 20:00. 'Круг добра' закупил препараты для тяжелобольных детейСозданный по инициативе президента фонд 'Круг добра', деньги в который поступают благодаря повышенной ставке НДФЛ для тех, кто зарабатывает более 5 миллионов рублей в год, закупил первые препараты. Они предназначены для детей со спинальной мышечной атрофией. Это редкая и тяжелая болезнь, лечение которой обходится в астрономическую сумму. Раньше собирать ее приходилось всем миром. Кому и сколько не сообщается? А из бюджета было ну никак. А тут круг добра от путина
Источник: ВЕСТИ - 🏆 30. / 51 Прочитайте больше »
Как Парад Победы поможет Кремлю, как Европа накажет Москву за Чехию и почему созданный Путиным фонд не покупает спасающее детей лекарствоНакануне 9 мая в столицу России прилетел президент Таджикистана Эмомали Рахмон. Остальные лидеры государств не приехали на Парад Победы из‑за коронавирусных ограничений. Актер, народный артист России Дмитрий Назаров выложил в своем Instagram видеозапись, на которой он читает стихотворение, критикующее сложившийся стиль проведения в России 9 мая. За это высказывание актера начали травить в интернете. Фонд стратегических инициатив Музея Победы выступил с проектом соцсети патриотов для борьбы с историческими фальсификациями. Для этой цели там запросили у Фонда президентских грантов 14,1 миллионов рублей. Чехия просит страны ЕС выслать хотя бы по одному российскому дипломату. Причина — взрыв, в котором обвиняют российское ГРУ. Папа римский выступил против патентов на вакцину от коронавируса. Эфир провел Владимир Роменский. Когда нибудь, независимые сми будут, в Росии? По телевизору говорят, Путин хороший, америка плохая. По дождю говорят, Сисян наш вождь, Россия плохая, а америка лучшая. Не приятно видеть такое извращение: Гейроповский гермафродит себя трахает аудиторию((( ЭфирЛобкову
Источник: tvrain - 🏆 15. / 59 Прочитайте больше »