Тяжелобольной Лёша получил заграничное лекарство, в котором ему отказал суд

  • 📰
  • ⏱ Reading Time:
  • 57 sec. here
  • 2 min. at publisher
  • 📊 Quality Score:
  • News: 26%
  • Publisher: 51%

Россия Последние новости Новости

Россия Последние новости,Россия Последние новости

Родителям 4-летнего Лёши из Нефтеюганска пришлось целый год добиваться разрешения на выдачу жизненно важного лекарства для сына. У мальчика миодистрофия Дюшенна — заболевание, при котором разрушаются мышцы и как следствие — все важные органы

123 0 Поделитесь этой новостью // 0 ) $.html; }; var ODKL={}; ODKL.updateCountOC=function { if $.html ; } var mailcount={}; function mailcallback{ for { mailcount=data[key]; if $.html ; } } $ { // VK $.getJSON{}); // FB // альтернатива https://graph.facebook.com/pageuri $.getJSON { for { if ) { var share=data[property].share; if { var rating_fb=share.share_count; if $.html; } break; } } }); //OK $.getJSON {}); // MM $.ajax; //GP $.ajax, success: function { var count=response.result.metadata.

Напомним, ранее суд отказал ребенку в выдаче лекарства: при этом семью, которая проделала путь из Нефтеюганска, даже не пригласили в зал заседаний. Откровенное безразличие чиновников вызвало волну возмущения. Видимо, все трудности в получении лекарства были связаны с тем, что закупить его по закону должны были из регионального бюджета и речь шла о 18 миллионах рублей.

Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации «Спасти и сохранить»: «Сегодня нам удалось добиться обеспечения лекарственным препаратом. Несмотря на то, что даже первая инстанция отказала в исковых требованиях, апелляционная инстанция полностью отменила это решение. И это решение будет для нас гарантией того, что ребёнок будет пожизненно с этим лекарством».

У Лёши Конкина — миодистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым страдают только мальчики: разрушаются мышцы и как следствие — все важные органы. Но, как показывает опыт других регионов, где дети с болезнью Дюшенна уже начали принимать этот заграничный препарат, при адекватной терапии такие пациенты могут рассчитывать на полноценную долгую жизнь.

 

Спасибо за ваш комментарий. Ваш комментарий будет опубликован после проверки

В Нефтеюганске такой диагноз смогли поставить?!

А кто из чиновников за эти проволочки понес наказание?

Мы обобщили эту новость, чтобы вы могли ее быстро прочитать.Если новость вам интересна, вы можете прочитать полный текст здесь Прочитайте больше:

 /  🏆 33. in RU

Россия Последние новости, Россия Последние новости

Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей

Мосгорсуд обязал Apple Rus выплатить 72 тыс. рублей за неисправный телефонПри этом суд отказал в удовлетворении требований истца о взыскании в его пользу денежных средств, оплаченных за телефон IPhone 6 s Plus в 2015 году А поменять нельзя было? И зарплата судей, секретарей, обслуживание и охрана здания суда за это время составила ...₽
Источник: ТАСС - 🏆 20. / 51 Прочитайте больше »

Суд продолжит рассматривать иск к певице Гагариной из-за песниКукушка - РИА Новости, 07.11.2019Тверской суд Москвы в четверг продолжит рассматривать иск певицы Ольги Кормухиной к коллеге Полине Гагариной, в котором она просит защитить права на аранжировку РИА Новости, 07.11.2019 Мерзкая падальщица. Совсем кукушка съехала). Аранжировки уже авторские.
Источник: РИА Новости - 🏆 16. / 59 Прочитайте больше »

Тренерский штаб сборной РФ по футболу обсудит с Черышевым его участие в ближайших матчахТренерский штаб сборной РФ по футболу обсудит с Черышевым его участие в ближайших матчах:
Источник: ТАСС - 🏆 20. / 51 Прочитайте больше »

«Долой купальники»: суд отказал уволенной за эротику тренеруСуд в Магнитогорске отказался восстанавливать на работе в детско-юношеском центре тренера по кикбоксингу Екатерину Конопенко. Ранее женщину уволили из-за эротических фотографий 20-летней давности, опубликованных в интернете. Прокуратура посчитала, что снимки «нарушают нравственные и этические нормы», ущемляя права несовершеннолетних. Родители и воспитанники при этом поддерживают педагога, пишут СМИ. Странно. 20 лет назад по ТВ эротику показывали...😱 Жесть.
Источник: GazetaRu - 🏆 6. / 63 Прочитайте больше »

RT проведёт стрим с участием бывшего юриста ФБКВечером в среду, 6 ноября, RT в прямом эфире проведёт стрим «Прекрасная Россия бу-бу-бу», в котором примет участие бывший юрист Фонда борьбы с коррупцией (ФБК)* Виталий Серуканов. Может и посмотрел бы, если б не блевотная Леся 'гуманитарий' Рябцева. Юристы, в ФБК?! Уже ору! Отпишусь-ка я от вас, спасибо.
Источник: RT на русском - 🏆 17. / 53 Прочитайте больше »

Ученые рассказали об опасностях недосыпанияАмериканские ученые провели исследование, которое выявило опасность недосыпания. В Калифорнийском университете в Беркли был поставлен эксперимент, в котором приняли участие более 330 человек.
Источник: ВЕСТИ - 🏆 30. / 51 Прочитайте больше »