Насте 12 лет. Она живет в городе Россошь Воронежской области. У девочки сразу два тяжелейших заболевания: спинальная мышечная атрофия и нейромышечный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Слабеющие мышцы не могут поддерживать позвоночник, деформация прогрессирует, органы грудной клетки сдавливаются все сильнее – и девочка страдает от приступов удушья. Помочь Насте может только сложная операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции.
– В поликлинике нам назначили массаж, но никаких улучшений не было, – рассказывает Анна, мама Насти. – Мы поехали в областную детскую больницу в Воронеже, где Настю обследовали, но диагноз установили не сразу. Когда невролог заподозрил СМА, я сама настояла на том, чтобы дочке срочно сделали генетический анализ. Оказалось, у Насти спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание спинного мозга, при котором все мышцы постепенно ослабевают. Врачи предупредили нас, что болезнь неизлечима.
– Дочка жаловалась, что ей трудно дышать и глотать. Даже таблетки принимать не могла, перешли на уколы. В последний раз Настя самостоятельно ходила четыре года назад, – с отчаянием говорит Анна. – С тех пор ей все хуже и хуже. Дочь растет, из-за малоподвижного образа жизни прибавились лишние килограммы. Усиливается искривление позвоночника, вырос горб, приступы удушья возникают все чаще и сильнее.
Хоть у одной семьи совести хватило сказать простое человеческое спасибо. Не за что, не болейте больше...