Pedro Souto, antigo presidente da APELA e portador de esclerose lateral amiotrófica , morreu esta madrugada com uma paragem cardiorrespiratória, de acordo com Teresa Moreira, directora-executiva da APELA. O ex-consultor informático de 44 anos tinha sido diagnosticado com ELA em 2015 e desde então tinha vindo a comunicar esta doença neurológica degenerativa, progressiva e rara junto de vários públicos.
“Movia-os a vontade de garantir mais apoios, de divulgar a ELA, de a comunicar junto dos diversos públicos e de chegar a mais doentes e cuidadores, distribuídos pelo território nacional”, refere-se num comunicado da associação sobre o falecimento de Pedro Souto. “Foi um percurso duro, imperfeito, com curvas e contracurvas, mas nunca vazio no seu propósito original, que era o de responder à pessoa com ELA nos seus diferentes contextos.
Teresa Moreira relembra ao PÚBLICO que Pedro Souto esteve sempre muito presente na associação até ao último momento. “É sempre um momento triste quando um elemento da nossa querida comunidade parte”, afirmou. “Ao longo dos últimos anos, o Pedro foi sempre uma cara activa e envolvida com a causa, advogando e lutando por melhores condições para todos os que partilham esta luta. A APELA deixa um obrigada especial ao Pedro.
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa ainda sem cura, que se caracteriza pela atrofia e pela fraqueza muscular progressivas. Ficou conhecida como a doença que paralisou Stephen Hawking ou Zeca Afonso. Estima-se que afecte cerca de 1000 pessoas em Portugal. Em geral, a esperança média de vida de um doente depois de ser diagnosticado é de entre três e cinco anos, sendo que pode variar.