No passado dia 29 de fevereiro, o mais raro do calendário, assinalou-se o Dia Mundial das Doenças Raras, data em que também foi divulgado o relatório “Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência”, promovido pela RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal.
É importante, por isso, ressalvar e comunicar que os centros de referência são instituições altamente especializadas que desempenham um papel crucial no tratamento de quem dele necessita. Verificámos que 61,5% das pessoas com doenças raras referem nunca ter sido informadas sobre a existência de uma associação de doentes. As associações de doentes são fundamentais para proporcionar suporte, informações e outros recursos a todos aqueles que precisam.
Outra medida proposta é o reforço no apoio administrativo e de secretariado, bem como no número de enfermeiros nos centros de referência .
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