Bebés com Atrofia Muscular Espinhal já estão todos medicados com Zolgensma

Pedro Teixeira, de seis meses, está internado no Centro Universitário Hospitalar de Coimbra para receber esta quarta-feira o Zolgensma. O bebé, natural de Gafanha da Encarnação, em Aveiro, é o oitavo bebé portador de AME a receber pelo Estado o medicamento pioneiro, que foi ministrado pela primeira vez em Portugal, há um ano, às bebés Matilde Sande e Natália Silva.

Os pais de Matilde Sande iniciaram uma luta para que o medicamento, fabricado nos Estados Unidos, chegasse a Portugal e conseguiram obter donativos de dois milhões e meio de euros para a compra do remédio. Através de um pedido de utilização excecional, o Ministério da Saúde financiou a compra do remédio e o Infarmed autorizou que fosse administrado.

O medicamento foi aprovado no dia 18 de maio pela Comissão Europeia, o que possibilita aos doentes com Atrofia Muscular Espinhal dos 27 países da União Europeia ter acesso a esta terapêutica genética. Dada a urgência reconhecida em tratar precocemente a AME, os bebés portugueses com a doença têm acesso ao Zolgensma no âmbito do Programa de Acesso Precoce, acordado entre o Infarmed e a empresa farmacêutica que produz o fármaco.

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