alertou hoje para a urgência de avançar com o rastreio neonatal da atrofia muscular espinal e de resolver o problema da falta de fisioterapia, um dos pontos mais importantes nestas doenças.
Joaquim Brites lembrou que há dois medicamentos aprovados em Portugal e que um deles “pode evitar a maior causa de mortalidade infantil por doença genética [a atrofia muscular espinal do tipo 1] “. “A Áustria teve uma taxa de prevalência superior. Numa comunidade que estimavam mais pequena conseguiram descobrir uma taxa de prevalência superior em 30% ao que estimavam”, exemplificou, insistindo: “temos urgência não só para preservar a qualidade de vida das crianças, como também para passarmos a saber exatamente qual é a taxa de prevalência da atrofia muscular espinal em Portugal”.
O que acaba por acontecer – acrescentou – “é que as famílias estão a recorre a sessões de fisioterapia nos convencionados e, às vezes, nos privados, que não têm qualidade e lhes consomem recursos financeiros. Há famílias a gastarem 1.500 euros de fisioterapia por mês, sem qualquer resultado”.
“Aprovou-se a cadeira de rodas, deu-se a cadeiras de rodas e a transformação da carinha não está aprovada”, sublinhou.