Sykdom Foreldre Barn

Sykdom Foreldre Barn

Hva kan man forvente av velferdsstaten Norge?

Hva kan man forvente av velferdsstaten Norge?

23.09.2021 15:27:00

Hva kan man forvente av velferdsstaten Norge?

I vår ble jeg mor for andre gang. Kun to år skiller våre to små, storesøster Iben og lillebror Bjørn. De er like på mange måter, begge har arvet bedageligheten til far og temperamentet til mor. Men en genetisk last gjelder bare en av dem

tobarnsmorLille Bjørn bærer et tungt lodd på sine små skuldre. Han ble født med cystisk fibrose (CF), en alvorlig kronisk og livsbegrensende sykdom. CF er en genetisk multi-organsykdom forårsaket av en defekt i cellenes klorkanal som gjør at sekretet i kroppen blir tjukt. Sykdommen arves recessivt – begge foreldrene må være bærere av et mutert gen – da er det 25 prosent risiko for at barnet får CF. I vårt tilfelle slo denne totalt uforutsette uflaksen ut hos Bjørn.

FHI: Antallet coronainnleggelser er økende Helseministeren: – Kommer til å ta i bruk verktøyene som trengs Venstre-Melby: Bekymret over Støres Kina-politikk i fremtiden

CF forårsaker en rekke problemer og prognosene er ikke gode. CF er dessverre en sykdom som man per i dag helt sikkert dør av.Foruten å forkorte livet er CF en krevende sykdom å leve med: Ernæringsutfordringer, et omfattende egenbehandlingsregime, hyppige og kroniske luftveisinfeksjoner, etter hvert permanente skader på vitale organer som lunger og bukspyttkjertel og et strengt smittevernsregime er noen av utfordringene for CF-ere.

Ny forskning: Sjekken som kan redusere risikoen for slagBjørn er bare fire måneder gammel, men han får allerede kunstige fordøyelsesensymer til hvert måltid, 14 sprøyter med saltvann i munnen hver dag, spesialernæringstilskudd og han har akkurat begynt med daglig lungefysioterapi og inhalasjonstrening med forstøverapparat. I tillegg tas det månedlige bakterieprøver i halsen. På trappene står omfattende antibiotikakurer. headtopics.com

Bakteriene trives godt i lungene til mennesker med cystisk fibrose og de koloniserer seg raskt. Sykdomsfremkallende bakterier er derfor vår store frykt og fiende. Smitteverntiltakene vi har levd med under pandemien er bare peanøtter i forhold til regimet som følger med en CF-diagnose. Mikrobene er overalt og de er umulige å unngå.

Vi vet at lille Bjørn kommer til å få infeksjoner. Vi gjør likevel alt vi kan for å unngå det, alt for at han skal holde seg frisk. Et barn som hoster eller snørrer i barnehagen til storesøster, en litt sår hals, en nabo med rennende nese, bakterier i jord, bakterier i vann, et baderom vi ikke har vasket grundig nok, storesøster som løper mot barnevognen med skitne barnehagefingre, en potteplante, en sølepytt, et babyteppe som vi kanskje ikke har vasket med desinfiserende vaskemiddel på en uke - alt utgjør potensielle bakterietrusler.

Vi må lære oss å leve med det. Finne balansen. Ikke overføre frykt på barna.Da Bjørn fikk påvist CF hadde vi allerede tilbrakt nesten to uker på nyfødtintensivavdelingen på Drammen sykehus. Vi reagerte på de cirka tjue signalgrønne opp-etter-ryggenbleiene i døgnet, og vi fikk komme til Drammen med mistanke om magevirus eller alvorlig allergi - kun to dager etter hjemkomst fra barselavdelingen på Bærum sykehus.

Legene fant ikke noe sykdom hos Bjørn og vi fikk beskjed om å dra hjem og roe oss ned, kanskje gi han litt morsmelkerstatning ettersom han hadde droppet 3-4 percentiler og ikke la på seg. Jeg ble også spurt om jeg livnærte meg av grønne alger. headtopics.com

Kygo kjøpte digital ape verdt over én million kroner Selvsikker Berisha før Brann-møte: – Vet vi er et bedre lag USA-valget er fortsatt «stjålet»

- Den slemmeste diagnosen i klassenDisse snaue tre ukene i tåka var jævlige. Likevel er vi blant de heldige. Bjørns CF ble oppdaget tidlig takket være nydfødtsscreeningen som CF ble en del av i 2012. Før 2012 kunne ernæring- og helsesituasjonen til CF-barna bli skikkelig kritisk før diagnosen ble stilt.

Det er uendelig vondt at vår Bjørn er rammet av CF. Men i 2021 finnes det likevel solid håp. Et amerikansk legemiddelselskap har forsket seg frem til en medisin som korrigerer årsaken CF-defekten inne i cellene i kroppen. Medisinen, som heter Kaftrio i Norge, sammenlignes med gjennombruddet i HIV-medisinen.

Dette er stort. Premissene for en CF-diagnose er endret. I flere andre land, hvor medisinen allerede er i bruk, ser man at mennesker som har kommet langt i sykdomsforløpet blir betydelig friskere. Og man aner kun konturene av hva Kaftrio kan bety når den brukes forebyggende fra tidlig alder. Antageligvis betyr Kaftrio at dagens CF-barn vil kunne bli gamle. Kanskje vil ikke cystisk fibrose lenger være en sykdom man dør av. Dette er vårt håp.

Problemet er imidlertid at norske myndigheter så langt har nektet å finansiere Kaftrio. Medisinen er godkjent for bruk, men Kaftrio er en dyr medisin som ytterst få har råd til. Konsekvensen er at nesten alle CF-ere står uten tilgang på en medisin som er livreddende og som mange har ventet lenge på. headtopics.com

Helenes sønn ble alvorlig syk: – Jeg hørte det på gråten hansJeg må spørre: Hva er «den norske modellen» hvis vi ikke kan gi livreddende medisiner uavhengig av størrelsen på folks lommebok? I et av verdens rikeste land, hvor innbyggerne betaler høye skatte- og avgiftsbeløp, bør det vel være rom for å prioritere livsviktige medisiner?

Vår lille Bjørn har fortsatt tid. Som Bjørns mor kan jeg derfor sette meg ned og til en viss grad kjenne på at dette kommer til å gå bra. På en eller annen måte skal vi sørge for at han får Kaftrio når han trenger det - om det så innebærer flytting til et av de etterhvert mange landene hvor Kaftrio er blitt en del av behandlingen for CF.

Solveig Kloppen slutter i TV 2 Guri Melby om Kina-striden: En av dem snakker ikke sant Utelukker ikke siktelser etter Baldwin-ulykke

For mange CF-ere begynner imidlertid tiden å renne ut. Mange har kommet langt i sykdomsforløpet - de skulle hatt Kaftrio i går. Akkurat som vår Bjørn er de noens barn, noens søster eller bror og noen er også noens far eller mor - de er umistelige mennesker.

Det er hjerterått å overvære at denne pasientgruppen får tiltakende og livstruende organskader når det finnes en medisin som kan redde dem. Les mer: VG »

NAF advarer: Politikerne må vise at de forstår hva denne elbilveksten betyrNye elbilkunder kan havne i en veldig kjip situasjon om ting ikke endrer seg.

Sjansesløseri - men Norge har 13–0 på to VM-kvalik-kamper(Kosovo-Norge 0–3) Seieren mot Kosovo skulle ha vært langt større - men Norge har 13–0 i målforskjell etter to kamper i VM-kvalifiseringen.

Norge først med JonasFem år etter «America First»-doktrinen, kommer de rødgrønne etter. Blir internasjonalisten Jonas Gahr Støre sjef for en Norge først-regjering? Ser SV allerede messer om høyere drivstoffpriser så blir nok 'vanlig folk' først. Som får svi 🙄

Guldvog om gjenåpning: – Tror vi i nær fremtid kan ta et nytt stegHelsedirektør Bjørn Guldvog tror vi i nær fremtid kan ta et nytt steg i gjenåpningen av Norge - men varsler at kommunene vil få en stor jobb fremover.

Les dagens VG her!Tusenvis av hjerneslag og dødsfall kan unngås om hjerteflimmer oppdages i tide, mener forskere. Sjekk hva du bør gjøre i dagens VG.

Konkurransetilsynet har gjennomført razzia i markedet for flyttetjenesterKonkurransetilsynet mener det kan ha foregått utveksling av konkurransesensitiv informasjon mellom aktørene i markedet for flyttetjenester.