“쓰러지더라도 끝까지 해볼래요”…희귀병으로 ‘입원 수능’ 치른 수험생

아버지 “희귀병 걸린 환자 치료하는 의사 되길” 가톨릭대학교 서울성모병원 전경. 서울성모병원 제공 “대학 안 가도 괜찮아. 건강하기만 하면 되지.” 지난달 23일 서울 성모병원에 희귀병 ‘초중증 재생불량빈혈’로 입원한 뒤에도 수능을 보고 싶다는 딸 허아무개양을 아버지는 한사코 말렸다고 한다. 그러나 딸은 포기하지 않았다. 어릴 때부터 아픈 사람을 도와주고 싶다며 의사의 꿈을 품어온 딸이었다. 입원하고 나서도 침상 식탁 위에 독서대와 책을 놓고 공부하면서 수능을 준비하는 딸에게 부모는 결국 항복했다. “혼자 두 발자국밖에 못 걸을 정도로 체력이 약해졌는데 ‘쓰러지는 한이 있더라도 끝까지 해보겠다’고 하더라고요. 후회를 남기고 싶지 않아 하는 것 같아요.” 여느 학생과 달리 ‘수능 도시락’ 대신 ‘멸균식’ 점심을 먹어야 하는 허양은 부모가 건네준 초콜릿과 함께 ‘1인 고사장’에 들어가 수능을 보고 있다.

그러나 허양은 수능에 꼭 응시하겠다는 강한 의지를 보였다. 이에 서울시교육청과 병원은 허양을 위한 ‘1인 수능’ 환경을 조성했다. 병원은 21층 특실을 제공해 허양이 시험을 치를 독립된 병실 공간을 제공했다. 감독관으로 참여하는 교육청 직원 4명이 시험을 준비하고 대기할 수 있는 회의실과 휴게실이 활용해 교육청이 요구하는 기준에 맞췄다. 또한 수능 중 이뤄지는 듣기평가를 위해 병원 내 방송을 차단하고 병실 앞 보안요원 2명이 시험시간 동안 움직임 없이 주변을 통제한다. 외부 고사장의 조건과 동일하게 조성해 허양이 원활하게 수능 시험을 볼 수 있게 하기 위해서다. 수능을 보는 중 적혈구 생성 감소에 따른 허약감과 피로감, 호흡곤란으로 발열과 폐렴 등 위중한 합병증이 언제든지 발생할 수 있기 때문에 병원은 허양에 대한 응급조치를 바로 시행할 수 있도록 조치해놓은 상태다.

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