“당장 나조차도 우리 준호를 시설로 보내버리고 싶다는 생각을 매일 해요. 내 몸무게가 47㎏인데 준호 몸무게가 80㎏이 넘어. 키도 엄청 크지. 우리 애는 얌전한 편이지만 가끔 돌발행동을 하면 안방 문을 닫고 조용할 때까지 기다려야 돼. 화를 주체하질 못하니까 주먹으로 치면 온 몸에 피멍이 들어서 피하는 거야. 나도 언제까지 우리 애를 돌볼 수 있을지 장담할 수가 없어요.”
복지부 청사 앞에 모인 100명 부모들은 “중증발달장애인과 그 가족을 죽음으로 내모는 탈시설 정책을 즉각 철회하라”고 요구했다. 또 시설이용 장애당사자와 그 가족의 결정권·선택권을 보장하고, 시설 신규입소 허용을 요구했다. 중증발달장애인의 국가책임제 실시도 주장했다. 2000년대부터 장애인집단거주시설 장애인들의 ‘탈시설’은 장애계의 화두였다. 집단거주시설 내 각종 학대 및 방임 행위는 끊이지 않았고, ‘그 어떤 인간도 거주의 자유를 제한받아서는 않는다’는 명제는 탈시설을 이끌어가는 동력이 됐다. 탈시설을 꾸준히 주장하는 장애인과 관련 단체들은 ‘장애인 스스로의 의지로 시설에 들어가지 않았다’고도 말한다. 탈시설은 장애인의 인권회복을 위한 당연한 작업이라는 당위가 세워져 있는 작업이었다.그런데 장애인을 시설로 보낸 부모들이 “시설폐쇄는 살인”이라고 주장하고 나선 것이다. 자녀를 헌법이 보장한 ‘거주 이전의 자유’조차 누리지 못하도록 부모가 탈시설을 반대하고 있는 셈이다. 시설입소만이 장애자녀와 나머지 가족이 살아갈 방법이라고도 했다.
그러나 탈시설 운동이 중증발달장애인의 특성을 무시한 무리한 정책이라는 이들의 주장 역시 탈시설 작업을 멈출 명분이 되기도 어렵다. 인간은 장애여부와 관계없이 누구나 자신이 원하는 곳에서 자유롭게 살 권리가 있기 때문이다. 대부분의 장애인집단거주시설은 외출이 자유롭지 않다. 단체생활을 전제로 하며, 정해진 식사시간에 맞춰 정해진 양을 먹어야 한다. 정해진 시간에 잠들어야 하며, 일어나야 한다. 적절한 보살핌은 가능하더라도 그곳에서 ‘자유’를 언급하기는 어렵다.
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