백지영도 호소한 '28억 약'…한국 건보 역사에 '획기적 사건' 일어났다

가수 백지영이 2월 초 희귀병인 한국척수성근위축증 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. 백지영은"환우들을 위해 이 병을 알리려고 동참했다"고 말했다. 유튜브 캡처

졸겐스마는 척수성 근위축증 환자에게 주사하는 혁신적 신약이다. 이 병은 SMN1 유전자 결핍 또는 돌연변이로 인해 근육이 점차 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 영아 사망의 가장 큰 유전적 원인의 하나이다. 세계적으로 신생아 1만명당 1명꼴로 발생한다. 병이 진행할수록 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어려워지며, 가장 심각한 유형인 SMA 1형 환자는 치료받지 않으면 2세 이전 사망에까지 이르기도 한다. 문종민한국SMA환우회 회장은"약평위 통과 소식을 듣고 기절할 뻔했다. 몇 년 더 걸릴 줄 알았다고 쉽지 않을 것으로 생각했는데"라고 놀라움을 표시했다. 문 회장은"한국 건강보험의 힘을 이번에 확인했다. 현재 임상시험 진행 중인 고가의 희귀병 약이 많은데 졸겐스마가 첫 단추를 끼웠다. 다른 질환에도 희망을 줬다"고 말했다.

늙은이들 요양병원에서 인간 취급도 못받으면서 죽어가는데 고작 한둘 희귀병 앓는 어린애 건강하게 살지 어떨지도 모르는데 28억을 쓴다면 낭비라고 본다. 돈이 그렇게 우습냐. 그 돈 벌려고 혹자는 살인도 마다 않는다.

28억?ㅋㅋ 암같튼뻥원 암같튼 의사새까 암같튼 암같은 약국..암같은 약사개똥기자구더기잡거들 이거도 모르셩 계속사기당할까봐두려워~ 니미씨벌 건대병원앞애셩 2500원 소화제를 동네약국5000원!!

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