'평생 어른이 될 수 없는 우리 아이··· 하지만 불행하지 않아요'

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'아이에게 장애가 있다는 사실을 어느 시점부터 초월하면 우리도 똑같은 부모들이에요.'

편집자주 한국일보 마이너리티팀은 1,071명의 발달장애인 당사자와 가족을 설문조사한 결과를 토대로, 광역지자체별 발달장애 인프라의 실태를 분석해 인터랙티브와 12건의 기사로 찾아갔습니다. 기사에 다 담지 못한 발달장애 가정들의 개별 인터뷰를 매주 토, 일 게재합니다. 생생하고, 아픈 이 목소리에 귀 기울여 주세요.서울에 사는 유수희씨는 아들이 자폐 진단을 받은 후, 일주일간 밖을 나가지 않았다. 자녀의 발달장애 진단은, 보통 암 선고와 같은 스트레스 수준이라고 한다.

사실 돌까지 준우는 평범한 아이였다. 그래서 유씨는 기대를 접지 않았다."12개월 초반까지는 정상 발달을 했어요. 돌이 지나면서는 '안 돼' '아니야' 이런 의사 표현도 했고요. 시기가 좀 늦었지만 걷기도 했고, 엄마와의 애착 관계는 잘 형성돼 있으니까... 그저 내성적인 아이이길 바랐어요.""일주일은 집 밖에 안 나갔어요. 너무 절망적이고 인생이 싫어서요. 어디서 말하길, 암 선고받을 때랑 스트레스 수준이 비슷하다고 하더라고요. 장애를 가진 아이를 평생 키워야 하다니 불쌍하다, 했던 게 내 인생이 된 거니까요. 자식이 어릴수록 또래랑 비교를 하게 되잖아요. 또래보다 빠르면 천재인 것만 같아 기쁘고 또래보다 조금만 늦어도 걱정이 되는데, 우리 아이는 평생 어른이 될 수 없다니. 그 절망감으로는 아무 데도 나가기 싫더라고요."학교를 마친 준우군이 집에 도착하자마자 가장 좋아하는 장난감인 끈 리본을 돌리며 놀고 있다.

이제는 아이가 좋아하는 것을 하게 하고, 아이가 즐거움을 느끼게 하는 것이 우선이다."많이 내려놨어요. 우선은 어린이집을 7년 다녔는데도 여전히 사람 많은 곳에서의 소음을 힘들어하길래, 불안을 낮춰주고 싶어서 특수학교를 선택했어요. 그리고 스트레스를 받게 하기보다는 좋은 기억을 남겨주는 게 아이 정서에도 좋을 것 같아서 언어·인지치료, 체육치료, 찰흙·음악 치료 정도만 하고 있어요." ▶관련기사: 특수학교 찾아 빚지고 이사...특수학급 요구엔"딴 학교 가라" ☞클릭이 되지 않으면 www.hankookilbo.com/News/Read/A2022100409060001371 로 검색하세요.

 

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