1年にわたる入院生活ではさまざまな面で不安を感じていたといいますが、当時を振り返って「入院した当初は自分だけつらい状況にあって自分が置いていかれてるような感じがしていましたが、お母さんとかにも心配かけちゃうかなと思って話せなかったりで、人に言えなくてつらかったです」と話しています。
また、当時はオンラインなどで院内学級の授業が行われていましたが、治療の影響で体調がすぐれないと欠席せざるをえなかったほか、あまり授業を受けることができなかった教科もあり、特に学習面での不安が大きかったといいます。 復学しておよそ1年がたつ今も学校の授業に追いつくことができず、大学受験までに遅れを取り戻せるのか今も不安があるといい、入院中や退院後に一人一人の状況に応じて学習をサポートする手助けが必要だと感じているということです。 今回、国が重い病気の子ども本人の声を聞く調査を行うことについて、優衣さんは「入院したり治療を受けたりするのは子ども本人なので、子どもの声を聴くことは大事だと思います。周りが子どもを見て思うことと本人が思っていることは結構違うし、ちゃんと話さないと伝えられないこともあるので、一人一人の声を聴いてほしいと思います」と話していました。
そのうえで「学校や幼稚園、保育園に戻った時も周りの人に理解してもらえていれば、当事者の子どもが生活しやすくなるのではないかと思います」と話し、調査をきっかけに社会の理解が広まることへの期待を示しました。
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