人気ＹｏｕＴｕｂｅｒが涙ながらに公表 長男が難病
遺伝子疾患の「接合部型表皮水疱症」治療法見つからず関根はＹｏｕＴｕｂｅｒとしても活動していた夫のジョージとともに説明。病名判明から１年以上が経過した今も治療法が見つからず、海外の医療研究者に連絡を取り治験も行ったというが、効果がないという。ＳＮＳに投稿された全文は以下。息子の型は最重症と言われる型で表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後１年以内に死亡する事が多い事もあり専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なＳＮＳに拡散していただけないでしょうか？関根りさは登録者数１２８万人がいる人気ＹｏｕＴｕｂｅｒで、美容、旅行などを中心に動画をアップしている。
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