In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Lo rivela il primo libro bianco"Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro", contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver.
Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici". Per quanto riguarda le caregiver,"il 65% delle rispondenti ha riferito che la diagnosi di malattia rara del proprio figlio ha portato a un cambiamento della situazione economico-finanziaria. In 8 casi su 10 si è trattato di un peggioramento, con conseguenze a livello psicologico ".
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