Malattie rare, per la Giornata mondiale della fenilchetonuria il video 'Dietro le mie scelte'

In vista della Giornata mondiale della fenilchetonuria , che si celebra il 28 giugno, BioMarin presenta il video 'Dietro le mie scelte', basato su storie reali che diversi pazienti e caregiver, a conclusione di una campagna di informazione e sensibilizzazione sulla qualità della vita, le difficoltà e i bisogni non soddisfatti di coloro che vivono con questa malattia metabolica rara di origine genetica che accompagna, chi ne è affetto, per tutta la sua esistenza.

"Sappiamo - spiega Alberto Burlina, direttore del Centro regionale Malattie metaboliche ereditarie della Regione Veneto, Direttore Uoc di Malattie metaboliche ereditarie dell’Ao di Padova - che la Pku, se non curata adeguatamente, può causare problemi di apprendimento e memoria, disturbi motori e dell’umore - ansia e depressione, ma anche iperattività e aggressività - e causare perfino un ritardo neurocognitivo.

In Italia dal 1992 la Pku è inserita nello screening neonatale obbligatorio: questo ha consentito di compiere importanti passi avanti nella diagnosi precoce della malattia e nell’inserimento dei pazienti nel corretto percorso di cura. Sono però ancora molte le persone, nate prima di quella data, che hanno ricevuto una diagnosi tardiva e che hanno avuto, e continuano ad avere, difficoltà cognitive.

Il video 'Dietro le mie scelte', basato su storie reali che diversi pazienti e caregiver hanno condiviso, rispondendo a una richiesta promossa online e sui social con una campagna di comunicazione 'Conoscere la Pku', intende proprio mostrare le sfide, le difficoltà e l’impegno che i pazienti e i caregiver devono affrontare ogni giorno per la gestione della malattia.

Promuovere una maggiore consapevolezza e informazione sulla Pku, non solo presso i pazienti e le loro famiglie, ma anche presso le Istituzioni, gli operatori sanitari e l’opinione pubblica, è quindi importante per creare le condizioni di una migliore gestione della malattia.

Italia Ultime Notizie, Italia Notizie

Similar News:Puoi anche leggere notizie simili a questa che abbiamo raccolto da altre fonti di notizie.

Dengue, West Nile, Chikungunya e Zika: in Europa è SOS malattie da zanzareL'Ecdc avverte: 'Con il cambiamento climatico sempre più focolai locali'
Fonte: Adnkronos - 🏆 8. / 77 Leggi di più »

Incendi e sabotaggi in Europa, c'è dietro la Russia?L'allarme dei servizi di sicurezza europei dopo gli incidenti avvenuti in Germania, Francia, Regno Unito e nei Baltici: 'Tentativo di Mosca di destabilizzare l'Occidente'
Fonte: Adnkronos - 🏆 8. / 77 Leggi di più »

Europa, massima allerta per alcuni incendi sospetti: «Dietro può esserci la Russia, punta alla destabilizzazione»Un negozio Ikea a Vilnius, un centro commerciale a Varsavia, dei capannoni a Londra: tutti andati a fuoco, tutti episodi che portano a Mosca. Nato e Ue alzano il livello di guardia
Fonte: Corriere - 🏆 2. / 95 Leggi di più »

Danimarca-Inghilterra LIVE: gli Europei 2024 in direttaI vicecampioni d'Europa a caccia della qualificazione agli ottavi finale con una giornata d'anticipo
Fonte: Gazzetta_it - 🏆 20. / 65 Leggi di più »

Adnkronos lancia Eurofocus, nuovo format multicanale sull'Europa e dall'EuropaAmpio spazio sarà riservato ovviamente alla campagna elettorale per le elezioni europee in occasione delle quali Adnkronos, la notte del 9 giugno, ha deciso di organizzare una maratona streaming dal Palazzo dell’Informazione di piazza Mastai a Roma
Fonte: Adnkronos - 🏆 8. / 77 Leggi di più »

Malattie del cervello, cure migliori con avatar virtualiProgetto Mnesys lavora sul gemello digitale del paziente (ANSA)
Fonte: Agenzia_Ansa - 🏆 4. / 92 Leggi di più »