از هر یک میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ارثی اپیدرمولیزیس بولوسا Epidermolysis Bullosa متولد می‌شوند؛ یک بیماری نادر پوستی که از جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود، در همه گروه‌‌های نژادی و قومی بروز می‌کند و به طور مساوی بین کودکان دختر و پسر وجود دارد.این بیماری ای‌بی یا بیماری پروانه‌ای خوانده می‌شود چرا که پوست کودکان مبتلا به ای‌بی، مثل بال پروانه‌ها، نازک، شکننده و بی‌دفاع است.
آنهایی که کمر به حمایت کودکان پروانه‌ای بسته‌اند، بیشتر کسانی هستند که در اطراف و اقوام و نزدیکان خود یک کودک پروانه‌ای دارند و رنج بچه و والدین او را از نزدیک دیده‌اند. از جمله مدیر خانه ای‌بی که خودش فرزندی پروانه‌ای دارد. این خانه، از جمله جمعیت‌های مردم‌نهاد حامی این بیماران در تهران است که نیازهای آنها را پیگیری می‌کند. کمک‌هایی از تهیه و تامین پانسمان تا هزینه ایاب و ذهاب خانواده‌های دور از مرکز برای ویزیت، بستری شدن، جراحی و حتی تامین هزینه کفن و دفن...
بستگان یکی از دوستانم، یک دختربچه پروانه‌ای دارند. پارسال دوستم به من گفت تو با بچه‌های کار و خیابان کار کردهای، بیا اینها را هم ببین. من عکاس جنگ هستم و صحنه‌های زیادی دیده‌ام اما وقتی به آن خانه رفتم و بچه و مادرش را دیدم، بهت زده شدم. چهار ماه است که کمپین را راه انداخته‌ایم و هدف‌مان این است که از همه جای دنیا بتوانیم کمک بگیریم که دارو بخرند و برای این بچه‌ها بفرستند. پانسمان‌هایی که مرهم زخم‌های این بچه‌ها هستند، یک بار مصرفند و ارزان هم نیستند. وضعیت این بیماری مثل سوختگی عمیق است. مادر می‌گوید من بچه را که پانسمان ندارد، صبح که بلند می‌شود باید دو ساعت در آب بخوابانم تا لباسش خیس بخورد بتوانم از تن‌اش در بیاورم.یک ان‌جی‌او هست به نام"خانه ای‌بی" که چند سال است برای بچه‌های پروانه‌ای کار می‌کند.
سایت و آدرس کمپین لطف میکنید؟
فکر میکنید برای چی نایابه؟
این خبر را خلاصه کرده ایم تا بتوانید سریع آن را بخوانید. اگر به خبر علاقه مند هستید، می توانید متن کامل را اینجا بخوانید. ادامه مطلب:
ایران آخرین اخبار, ایران سرفصلها
Similar News:همچنین می توانید اخبار مشابهی را که از منابع خبری دیگر جمع آوری کرده ایم، بخوانید.
ترافیک دام خطرناک شده است/ در یک قدمی شیوع گسترده بیماری و مرگ دام‌های سنگینرئیس شورای تامین دام کشور گفت: ترافیک دام‌های سنگین در دامداری‌ها به مرز خطرناک رسیده است و بروز و شیوع سریع بیماری‌ها به دلیل ازدحام بالای دام‌ها اجتناب ناپذیر خواهد بود.
منبع: ilnanews - 🏆 10. / 53 ادامه مطلب »
نعمت زاده یک گام مثبت برای پرداخت بدهی هایش برنداشته استتهران- ایرنا- قاضی پرونده اخلال در نظام دارویی کشور در چهارمین جلسه رسیدگی به این پرونده خطاب به شبنم نعمت زاده متهم ردیف اول پرونده گفت: در یک سال اخیر یک گام مثبت در راستای پرداخت بدهی از سوی شما برداشته نشده است. ما نمی توانیم جریان دادرسی را متوقف کنیم و روز چهارشنبه اول آبان ماه آخرین جلسه این دادگاه برگزار خواهد شد. یکی از انبارهای داروش نزدیک میدون هروی بود؛ اونو گرفتن؟ در بی پدر بودن امثال این حرامخور حرفی و شکی نیست
منبع: IRNA_1313 - 🏆 6. / 63 ادامه مطلب »
ایران تبدیل به یک قدرت موشکی بزرگ برای مقابله با عربستان شده استنشنال اینترست: ایران تبدیل به یک قدرت موشکی بزرگ برای مقابله با عربستان شده است
منبع: ilnanews - 🏆 10. / 53 ادامه مطلب »
یک شهروند بهایی:عقاید ما منافاتی با عاشورا ندارد،اتهام بازداشت‌شدگان بهتان استاین استیصال رژیم است ، بهاییان شیراز سال ها در کنار سایر همشهریان با آرامش زندگی می کردند ! احتمالا حکومت قصد اخاذی از آنها را دارد !! آخه چرا ؟ اینهمه ظلم جواب نداره 😢😢
منبع: iranwire - 🏆 4. / 63 ادامه مطلب »
مایک پمپئو: حقیقت این است که جمهوری اسلامی ایران متخاصم است و نه قربانیگزارش کامل | مایک پمپئو : حقیقت این است که جمهوری اسلامی ایران متخاصم است و نه قربانی وزیر خارجه آمریکا گفت تا وقتی حقیقت را آن‌طور که هست نبینیم، نمی‌توانیم سیاست خارجی مناسبی اختیار کنیم و حقیقت این است که ایران یک متخاصم است و نه قربانی. ج.ا البته در این مطلب اقای پمپئو گفته جای بحث و تحقیق هست اما انچه که جای شک و تردید نداره تاریخ سراسر تجاوز و جنگ و جنایت های بزرگ بشری توسط دولت امریکاست
منبع: VOA Farsi صدای آمریکا - 🏆 17. / 51 ادامه مطلب »
ترامپ: آمریکا به کردها تعهدی نداده است که تاابد در سوریه بماندرییس‌جمهوری آمریکا: آمریکا هرگز به کردها تعهد نداده تا ابد از آنها حمایت کند نیروهای آمریکایی در مرحله نخست به مناطق دیگر منتقل می‌شوند اما در نهایت به آمریکا باز خواهند گشت در صورتی که ترکیه رفتار درستی در سوریه نداشته باشد با تحریم رو به رو می‌شود ترامپ تاجرپیشه در اصل یک پوکرباز سیاسی است! شاید آب زیر کاه ترین رییس جمهور آمریکا!! بگفته خودش خاورمیانه را به حال خودش وا میگذاریم زیرا جنگهای قبیله ای اینها صدها سال است جریان دارد.. این بشر فکرهای شیطنت بار در سر دارد که آغازش با کردهای سوریه و ترکیه بود.. یادداشت متعاقبا...
منبع: isna_farsi - 🏆 2. / 63 ادامه مطلب »