Quand Emilie Weight a entendu le terme “Syndrome de l’X fragile” pour la première fois, son monde s’est écroulé. “Nous avons consulté un spécialiste sur les conseils du frère de mon mari qui est médecin car Mike, notre enfant alors âgé de 2 ans, se balançait et avait des régurgitations. Ma sœur avait découvert peu de temps auparavant qu’elle avait l’X fragile en « prémutation ».
Cette maladie génétique est la première cause héréditaire de déficience intellectuelle. Elle provoque des retards de langage, des difficultés d’apprentissage, mais aussi des troubles du comportement et du contrôle des émotions. “Quand on est parent, on espère que notre enfant sera le plus normal possible. Quand ce n’est pas le cas, on bascule dans une autre dimension et on se demande ce qui va advenir.
“J’ai fait un burn-out et Mike m’a dit : Tu n’as qu’a faire comme moi, aller à ton rythme et ça va aller” Mike a grandi presque normalement aux côtés de sa sœur, Lola, de deux ans sa cadette, mais le regard des autres enfants a changé quand il a eu 5 ans. “La déficience intellectuelle se découvre avec le temps. Tout petit, Mike était très sociable. Mais à partir de cet âge, il a commencé à sentir le rejet des autres enfants qui ne voulaient plus jouer avec luI.
Elle développe aussi toutes les leçons apprises grâce à son fils. “La première, c’est qu’il faut arrêter de se plaindre et profiter de la vie. Mike m’a aussi appris la bienveillance, parce qu’il est toujours à l’écoute. Il est plein d’humour et, grâce à lui, nous avons réalisé que ce n’est pas parce qu’on a des problèmes qu’on ne peut pas sourire, rire et être enjoué.
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