J'ai un syndrome des ovaires polykystiques, et je lutte pour qu'on en parle

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Caroline est atteinte du syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK, un dérèglement hormonal qui touche 10 à 12% des personnes menstruées. Elle a créé son association pour sensibiliser et communiquer autour de cette maladie répandue, et pourtant méconnue.

Grande lectrice des témoignages sur Madmoizelle, je n’ai encore jamais lu de récit sur le syndrome ovarien polykystique, aussi nommé SOPK ou syndrome de Stein-Leventhal, pour faire plus scientifique. Cette pathologie peu connue touche pourtant autant que l’endométriose, soit une personne dotée d’ovaires sur 10 !Le SOPK, un dérèglement hormonal aux lourdes conséquences Mais avant de vous raconter mon histoire, revenons un peu sur ce fameux SOPK.

« Quand, au début de sa puberté, une jeune femme consulte pour des règles irrégulières ou des douleurs, les médecins vont avoir tendance à lui prescrire la pilule sans avoir recherché la cause de ces irrégularités. Un diagnostic du SOPK arrivé par hasard J’ai toujours été une petite fille ronde. Quand j’ai arrêté de grandir, j’ai continué à grossir et ma mère s’est interrogée sur les causes de mon surpoids. Nous en avons parlé avec mon médecin généraliste, fait des prises de sang, vu des endocrinologues… sans résultats probants.

Il s’est avéré que mes résultats n’étaient pas normaux, et que ma dernière échographie révélait bien des kystes dans mes ovaires. Verdict : j’avais bien un SOPK. Évidemment, ces révélations ont été extrêmement stressantes pour moi. Mais mon endocrinologue m’a rassurée, et a ajouté à mon suivi des IRM régulières. Nous en avons prévu une tous les deux ans ; même si la première a été très effrayante, je n’ai à ce jour aucun effet secondaire. D’après mes médecins, j’ai très peu de risques d’en développer.

Ces rencontres m’ont permis de me sentir comprise : mon entourage proche peut sans le vouloir être maladroit, minimiser le caractère handicapant de ces symptômes. Je me suis souvent entendue dire « ça va, il y a pire ». Certes, mais ce n’est pas pour autant que nous ne sommes pas légitimes à parler de nos souffrances !

« J’ai été diagnostiquée du SOPK, on m’a prescrit une pilule en me disant de revenir quand je voudrais un enfant. »En France, nous sommes très en retard sur la question : aux États-Unis, d’énormes associations sont présentes et font des congrès tous les ans, il y a beaucoup de spécialistes, les connaissances circulent… En France, les spécialistes sont très peu nombreux, et on entend peu parler de cette maladie.

 

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