En mai, Jessica Maetz a dansé jusqu’au bout de la nuit pour fêter son quarantième anniversaire. Un âge proche de l’espérance de vie des malades de la mucoviscidose, qui pourrait considérablement s’allonger grâce aux progrès de la recherche.
«Quand je suis née, les médecins ont dit à mes parents de ne pas trop s’attacher car je risquais de mourir rapidement», raconte la jeune quadragénaire. Son sauveur porte un nom : le Kaftrio, un traitement développé par l’entreprise pharmaceutique américaine Vertex. «La mucoviscidose est la maladie la plus traumatisante que j’aie eu à prendre en charge en tant que pneumologue,Avec le Kaftrio, en une semaine, la situation respiratoire est rétablie.»Ses trois prises de comprimés quotidiennes ont fait disparaître les quintes de toux incessantes de Sasha, Brestois de 14 ans.reconnaît sa mère, Chantal Le Boucher.
Cet exemple illustre la part grandissante des traitements de niche dans les sommes versées par l’Etat a
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