«Mi hija ha heredado la enfermedad que hizo que con 35 años perdiese toda mi dentadura»

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Mariola y su hija adolescente padecen Hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que limita enormemente la calidad de vida de los pacientes

, una enfermedad rara que limita enormemente la calidad de vida de los pacientes. La XLH debuta en la infancia y provoca en los niños problemas para caminar, fuertes dolores, deformidades, etc. Durante el confinamiento muchas familias con hijos con XLH se han visto perdidas, sin un seguimiento de su patología, con más dolores, sin poder acudir al hospital y con grandes dificultades para tener acceso a tratamientos innovadores.

 

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