. Martino calcula que en torno alEn Cataluña está en marcha desde septiembre de 2020 la Red de atención paliativa pediátrica integral. Navarro explica que gracias a una coordinación entre servicios de todo el territorio ha conseguido disminuir el número de desplazamientos.
Y Juan nació. Y, aunque se esperaba que no sobreviviera pasados unos meses, salió adelante y fue dado de alta del hospital, aunque Y Juan vivió. Y, cuando con ocho años fue derivado desde el Niño Jesús a los cuidados paliativos de Laguna, vivió todavía dos años más. La tendencia de tratar a los pacientes pediátricos como si fuesen adultos limita también la atención médica, explica Martino: “La mayoría de medicamentos se administra fuera de indicación y de fecha porque no hay específicos para niños”.
Por eso, los recursos que ofrecen un respiro a las familias, tanto como para que puedan volver a incorporarse al trabajo como para que puedan dedicar tiempo a ser una familia, y no cuidadores, son fundamentales.
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