La enfermedad rara sin diagnóstico, tratamiento ni ayudas: 'Vivo pendiente de algo a lo que nadie sabe poner nombre'

Cedida a NIUSA la ausencia de tratamiento específico tienen que añadir el desconocimiento sobre cuál será su próximo síntoma

Pero con el paso del tiempo los síntomas empeoraron. "Hemos intentado siempre que hiciera una vida lo más normal posible dentro de sus limitaciones pero, hace tres años, coincidiendo con la pandemia, los dolores empezaron a ser absolutamente incapacitantes", detalla. "Se repetían varias veces al día y

"Ante su estado de gravedad, los médicos han reconocido por fin que lo suyo no es un tema psicológico, queLa vulnerabilidad de los 'sin diagnóstico'que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Ir al médico un año tras y otro y obtener siempre la misma respuesta, "no sé qué es lo que te pasa es duro de asimilar. Así que me dan algo paliativo, para ayudar a que mis músculos no pierdan fuerza, pero los propios médicos reconocen que no saben si realmente me hace bien o me hace mal. En cuanto sale alguna cortisona nueva para el músculo analizan pros y contras para ver si la probamos.

. Lleva desde los 19 años padeciendo una dolencia desconocida que le ha robado su juventud. "Ahora tengo 27 años y te resumo mi situación: vivo con una colostomía, una bolsa pegada a mi cuerpo las 24 horas del día, que permite la salida de heces, una sonda intermitente que uso para poder hacer pis, y unos dolores tan fuertes que me dejan en la cama días y días", explica.

Desconocimiento en los medios que ni pa lo vuestro como para terceros países si no disimulan la decadencia nacional.

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