Jaime Lafita, es un emprendedor español que, desde que fue diagnosticado de ELA en 2016, ha movido cielo y tierra para luchar contra la enfermedad con un espíritu tenaz. ¿Su principal objetivo? Recaudar fondos y darle visibilidad ante la sociedad. Él es el motor de: 'DalecandELA', una asociación sin ánimo de lucro que busca recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA y apoyar a quienes la padecen.
Además, el hecho de que en España sea considerada una enfermedad rara, dificulta el acceso a ayudas y recursos para las personas afectadas y sus familias. La sanidad pública no brinda una ayuda tan permanente como la que puede llegar a exigir esta enfermedad en una fase avanzada. Al llegar a este momento, hay personas que deciden no seguir viviendo por la tremenda dificultad que la enfermedad les supone.
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