"Es un Mariel silencioso": los miles de cubanos que usan Nicaragua como ruta para llegar a Estados UnidosTampoco sabía que unos meses antes, el 1 de junio de 2017, el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos de Venezuela había sido suspendido por orden gubernamental.
Ángel fue uno de ellos. Cuando murió, el 8 de febrero de 2022, tenía 15 años. "Quería ser médico", recuerda su madre, quien de hecho sufre la misma enfermedad y ha perdido a más familiares por la misma causa, tal como relata a BBC Mundo. Eso fue hasta 2013, cuando el Ministerio de Salud le quitó las competencias a la ONTV "de la noche a la mañana" y se las pasó a un organismo recién creado, Fundavene.
En la misma línea habla Belén Arteaga, la actual jefa del servicio de Nefrología del hospital JM de los Ríos y quien recibió la carta del Ministerio anunciando la suspensión. "Antes teníamos de todo: laboratorio, radiología, área quirúrgica. En la actualidad a veces no podemos hacer una simple hematología, que es algo muy básico".
En la ONTV estaban claros que un sistema de procura de órganos suele ser manejado por el Estado. Pero dados los años de experiencia que ya tenían, esperaban formar parte del nuevo organismo creado en 2013. "Sorpresivamente, Fundavene no nos pasó en la transición. Todos quedamos fuera salvo algunos coordinadores que ellos decidieron escoger", dice Montoya.
Se trata de la cifra más baja dentro de los países de América Latina para ese año . A modo de comparación, Uruguay registró una tasa de 46,57 pmh, la más alta de la región, seguido por Brasil y Argentina . No hay tratamiento que cure la enfermedad. El trasplante es la opción más viable, pero no todos los pacientes son aptos y dependerá de la disponibilidad de órganos. Así que una de las pocas opciones de terapia que tienen los pacientes es conectar al paciente a una máquina que haga el trabajo de los riñones: la diálisis.
Para los niños es mejor otro tipo de diálisis, la peritoneal. No solo es mejor acorde a su edad, sino que permite el uso de unas máquinas que pueden ser llevadas a casa, lo que hace tener una vida más normal.
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