La lucha de una familia contra el síndrome de Menkes

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La lucha de una familia contra el síndrome de Menkes. Nacer con esta enfermedad es tan raro como ganarse dos veces el baloto.

Era m\u00e1s viable que Carolina L\u00f3pez se hubiera ganado dos veces el baloto que tuviera un ni\u00f1o con Menkes, as\u00ed se lo dijo el genetista Harry Pachajoa, una de las veces que revis\u00f3 al peque\u00f1o Santiago Londo\u00f1o en la Fundaci\u00f3n Valle del Lili en Cali. Su comentario se refiere a la escasa posibilidad de que un menor nazca con la enfermedad, que es catalogada como \u201cultrahu\u00e9rfana extraordinaria\u201d.

La EPS argument\u00f3 que no pod\u00edan importar el medicamento por lo que mi esposo viaj\u00f3 a Espa\u00f1a y tuvo que buscar un m\u00e9dico que le formulara el Histidinato y con eso le fabricaran all\u00e1 el medicamento\u201d.Los resultados no fueron los esperados y la pareja tuvo que buscar otro camino. Sebasti\u00e1n viaj\u00f3 a Brasil en busca del medicamento fabricado en ese pa\u00eds.

 

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reportaje incompleto

Pero así no Lo Dijo. me late que Sucio____Perro mal interpreta lo que el médico quiso dar a entender

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