El mismo día que Iván Márquez y Jesús Santrich reaparecieron en un video anunciando la mala noticia de que volvían a la lucha armada, hubo un pequeña manifestación en Bogotá. Mientras los titulares de todo el mundo advertían la apertura de una grieta al proceso de paz, unas cuarenta personas habían llegado al Ministerio de Salud para pedirle a esa entidad la aprobación de un medicamento que les había abierto una ventana de esperanza.
Pero el camino en este caso no es tan simple como el resto de debates en torno a las medicinas. Está atravesado por complejos debates éticos difíciles de descifrar en los que hay muchas variables en juego. “Un asunto casi trágico”, dijo una vez el hoy rector de la U. de los Andes, Alejandro Gaviria. Son, como escribió Siddhartha Mukherjee, las decisiones increíblemente escabrosas que han llegado con la medicina genómica.
En pocas palabras, la mutación de ese gen impide la producción de una proteína esencial para el movimiento de los músculos del cuerpo. Y al no producirse, estos se atrofian e impiden llevar a cabo acciones básicas como deglutir, hablar, caminar o respirar. Es una enfermedad degenerativa que, en el caso de la AME tipo I, equivale a una esperanza de vida muy corta: dos años.
La especificación sorprendió a Francisco Calderón, gerente de acceso de BIIB Colombia. Según él, en la mayoría de países se ha aprobado Spinraza para todo rango de edad. Por eso, dice, “ya presentamos una nueva solicitud ante el Invima que está acorde con la evidencia científica”. La cifra, si se multiplica por los 103 pacientes que tiene en su base de datos Famecol, es alta. Supera los $200.000 millones anuales. María Isabel Acevedo lo sabe, pero prefiere apartarse del debate del dinero. Tiene un buen argumento: “Para nosotros el Spinraza es la única opción y no pueden dejarnos sin ella. Creemos que puede cambiarnos la vida.
No es el precio! No es nuestra competencia, es la calidad de vida de nuestras familias.
Se nos olvidó hablar de la patente y la revictimización de los afectados, la discusión no debe ser únicamente el precio. También ver el contexto latiniamericano. Hay vidas de por medio.
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