Hemofilia: mal de pocos, desafío de muchos

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A diez años de la Ley de Enfermedades Huérfanas en Colombia, aún hay mucho que hacer para mejorar la vida de estos pacientes, los más prevalentes en la lista de patologías raras.

más de 4.000 personas, afecta principalmente a los hombres.

Hasta agosto, su organización registra más de 40 familias a quienes les han negado medicamentos, mientras otros han dejado de recibir los chequeos con la misma frecuencia. “ “Tenemos muchísimas barreras y una de ellas es el diagnóstico tardío. Eso impide el tratamiento adecuado, que a largo plazo se ve reflejado en el deterioro de los pacientes”, explica Hemofilia: la porcelana del sistema de salud

Basta con un examen que permita extraer sangre del cordón umbilical. Muchos pensarían que no es necesario debido a que es hereditaria. Pero el informe más reciente de la CAC registra que del total de los pacientes de hemofilia en Colombia, 22,95 por ciento no tuvo antecedentes familiares relacionados con la enfermedad.

 

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