'Pele de borboleta': a dolorosa doença que causa dores e ferimentos e pode levar à morte

Americana Lucy Beal Lott tem 20 anos e nasceu com uma doença genética e hereditária rara chamada epidermólise bolhosa — Foto: Arquivo pessoal Lucy Beal via BBC

Essa doença provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.As crianças que nascem com a doença são conhecidas como "crianças borboletas", porque sua pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas tenham a doença em todo o mundo. No Brasil, são 802, segundo dados do Ministério da Saúde. "O EB cresceu comigo como minha sombra", diz Lucy. "Aprendi o nome da minha doença e a palavra 'terminal' na mesma época em que aprendi o meu próprio nome."Ela se tornou uma espécie de porta-voz dos portadores da EB e ajudou a aumentar a conscientização sobre a enfermidade, aparecendo em revistas, dando uma palestra no TED e terminando seu primeiro romance - enquanto ainda estudava."Adorava ir à escola.

Existem três tipos principais. A de Lucy é chamada EB distrófica, em que os sintomas variam de leves a graves.

Que tristeza, viver uma vida sem atritos. Impossível!

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