Uma garota de 5 anos possui uma doença rara que a impede de comer a maioria dos alimentos, como arroz, feijão, carne, leite e derivados ou qualquer tipo de conservante. Moradora de Goiânia, Paola come, basicamente, frutas e alguns legumes, além de receber uma suplementação de outras substâncias, como proteínas e carboidratos.
“Com sete meses ela deu quatro convulsões seguidas, ficou dez dias na UTI e foi aí que a gente começou a correr atrás de tudo. Entrei na Justiça e fiz o exame dela e a gente fechou [o diagnóstico], com 1 ano e dez meses, deficiência de sulfito oxidase”, lembra. “A gente quer viver um dia de cada vez. Não vamos dar um passo a mais não. Não quero ficar pensando muito também não porque acaba que a gente entristece, fica com um monte de coisa na cabeça. Então eu prefiro viver um dia de cada vez”, afirma.Por causa da doença, a dieta de Paola é restritíssima. Tanto que é preciso um trabalho suplementar para que ela não fique sem substâncias essenciais para seu organismo.
O neuropediatra Hélio Vanderlindem afirma que a doença é bastante rara e de difícil diagnóstico e que muitos pacientes acabam morrendo sem saber que eram portadores.
De que adianta viver assim?
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