Estudian los efectos sociales y emocionales de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La socióloga Andrea Strelkov es la coordinadora de la investigación / Foto: Ramiro Gómez

"Buscamos explorar el impacto social y subjetivo de la ELA en base a los conocimientos de la Asociación a lo largo de estos 10 años. Hay que entender a la salud de manera integral, no solo en sus aspectos físicos, sino con la dimensión subjetiva de la persona y de su entorno, entendiendo que éste impacta en la salud del paciente",

"Podemos aportar alguna propuesta para políticas públicas que busquen aliviar a las personas al menos en una parte del agobio de trámites innecesarios que les exigen", "Cuando no pueden ni rascarse la nariz, o bajarse la ropa interior para ir al baño y necesitan de alguien que los asista hasta para las cosas más mínimas -como tomar un vaso de agua- es muy difícil ir aceptando eso. Muchas veces se enojan consigo mismos o con el otro como parte de esa impotencia de no poder hacer nada", explicó Dabbah.

"Siempre van a ser limitadas las formas de llegar a los relatos de las personas diagnosticadas, es una gran dificultad, porque, si bien manejan dispositivos, lleva mucho tiempo, y las respuestas no son tan detalladas, pero no se puede prescindir de esas voces", añadió la socióloga, y explicó que para esto crearon una entrevista semiestructurada con la idea de que los pacientes puedan responder por escrito con la computadora o con el dispositivo ocular.

, Strelkov contó que primero conversan sobre las características de la persona antes del diagnóstico, luego sobre la experiencia con la ELA, cómo se organizan en la vida cotidiana, las luchas, desafíos y logros; y al final, les piden que describan cómo la experiencia con la ELA se representa en términos metafóricos.

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